なないろのゆめ

ヒーロー大好きお兄ちゃんと、我が家のかわゆい子妹ちゃんはダウン症。そんな二人から幸せをもらってるママです。

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[ 初参加してきたよ ]

2009/04/16(Thu) 09:59:30

この地域の主体の保険センターでやってたダウンちゃんの親の会。
パパと三人で参加してきました。

会長ママさんあわせて昨日は4人のママさんプラスうちら。
名簿を見せてもらうと20人くらいメンバーがいて、おお、と思いました。
もっと少ないと思ってた。

でももう半分くらいが小学生、下も2歳くらいなんで保育園とか行ってるから、
なかなか毎月たくさんは集まらないようです。
今日もママさんだけのお話会でした。
小5、小4、小1、保育園というかこの地域にある歩みのゆっくりな子が行く園の年長さんの4人のママさん。
子供達とかも連れてきてると思ってたんで、ちょっと残念なようなほっとしたような^^;
夏休みとかはすごいみたいだけど。

ドキドキだったけど、皆さん気さくで明るいー。
すごく良い方達で、自分の子がこのくらいの時は~、みたいに話してくれたり。
もう大きいお兄ちゃんお姉ちゃんのお母さん達とだからこちらだけ深刻になることもなく、
涙腺も緩まず笑顔でいられたからよかった。

まだまだ私は緊張してあんまり話せなかったけど(笑)
人見知りもしないし、誰とでも穏和におしゃべりできるパパがいて助かりました。

行ってみてよかったです。
ここらには療育機関は他になくて、自分が行ってる病院か、2歳くらいから行ける園があるくらい。
体操教室とか他のサークルとかはないようなので、自分が調べたのぐらいだったのはちょっと
がっかりだったけど、皆さんの経験話が素晴らしかったー。
この先役にたちそうなこともいくつか聞けたんで、ここに書いてくようにします♪

でも、話し聞いてて、やっぱりそうなんだ…って現実を見た部分もたくさんありましたが。
トイレのこととか、食事のこととか、お話しのこととかね。

なんていうかなあ、うちの子まだこれが出来ないあれも出来ない、ゆっくりなのよ、
っておしゃべりしてるんですが、受け止めの姿勢がもう広く深いというか、
穏やかでその子のありのままを見つめてるのがすごく伝わって来ました。

情報情報~ってわたわたしてる私なんかやっぱり全然(笑)
のんびり構えるあの笑顔こそ、障害っていう環境を乗り越え飲み込んでる姿なんだろうなあ、と。
ほんと、まだまだ。
でもそこにいた人達くらい、自分の子供と向き合う日々を過ごせば同じように微笑んでいられるようになるのかな。
皆色々乗り越えてきてるんだもん。
心臓の手術とか、何回も入院してるとか、肺炎でもう少しで危なかったとか…
それでも、ちゃんと今元気にしているんだから、さすがお腹の中でがんばって大きくなった子達だなって。



そんなにまだたくさん話せなかったけど、会長さんは私もすごく最初は泣いたよって言ってた。
でも隣街は結構大きめの市(こっちの地域ではね)なのに親の会とかがなくて、「おかしい!」って
保健所と一緒にサークルを立ち上げたすごい人。
毎月一回おしゃべりする日があって、年に2回は講師の方を呼んで色々ダウンの勉強をしてるんだそう。

10年前は4人から始めた親の会が今では20人にも増えてる。
「そうか、ないのか…」で終わらせなかったこの方がいる場所なら、元気もたくさんもらえるだろうって
思って、これからも参加しようと思います^^


今日は午後から病院。
さあ採血して、結果はどうかな!?今日もドキドキだ~!
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COMMENT

*   From ミナモ
前の記事のユメちゃん萌え~!!LO(●´∀`)人(´∀`●)VE!!
夏にはワンピとか着れそうですね!!やっぱカバーオールより。。。
女の子はピンクのふりふり!!!もう売り場に行くだけで全部
買い占めたくなりますwww

パパさん人見知りしないんですね~。私はなかなか慣れるまでに
時間がかかります。。
でも親の会はよかったみたいですね♪♪
ダウンちゃんって本当に成長がひとそれぞれで何歳の頃にはみたいな
基準があんまり関係ないですよね。だからこそ私は逆にボケーッと
してられるのかも??朝日が健康でいてくれてるせいもあるけど。
肺炎とかで一年に何回も入院してる子もいるのが現実だけど
親として、子供がダウン症だったって時にどうやって乗り越えたかとか
話できるのってすごくいいなって思います。。。
親の会とか私も探してみようかなぁ~~??あるのかな?

2009.04.16(11:30) / URL / [EDIT] / TOP


*   From かーくんママ
親の会に参加してきたんですねv-290
私も親の会に参加してますが、同じ経験をした人達といろいろ話をするだけで、心が落ち着きますよね
そんで明るい人が多くてびっくりです。
自分もそういうふうになれたらと思いますv-353

2009.04.16(14:34) / URL / [EDIT] / TOP


*   From のんママ
行ってきたんですね~(⌒o⌒)
ぴーちソーダさんのブログ読んでて、最初の一歩が大切だな~って思いましたv-237
私は、なんかまだまだ逃げてるな。。
現実と向き合えていない自分がまだいたりして(;-;)ダメだなぁ。。。
ぴーちソーダさんすごいです。ゆめちゃんのそして自分のための一歩を踏み出したんですよね~母は強しですv-91v-91

私も見習おう。。暖かくなってきたし、行ってみようかなぁ^^
うちの地域は、歩けるまで療育園に通い、あとは、少し離れたところでは、赤ちゃん体操もやってるようです。
もっとちゃんと調べなければ^^;

前回のゆめちゃんかわいい~v-238
のんは、カバーオールばっかりで、まだワンピース持ってませ~ん。
色はほとんどピンクばっかり選んでしまいます~v-238(なぜかお姉ちゃんのときよりも。。)


2009.04.16(17:48) / URL / [EDIT] / TOP


*   From ぴーちソーダ
ミナモさん☆

初ワンピほめてもらえてウレシーです♪
寒い時期だとスカートひらひらはまずいかなーとか思ってたんですが、これからはガンガンいけちゃいますよね…!
ユメにも朝日ちゃんとお揃いさせたいけど、サイズ違いますもんねー(笑)

親の会、気持ち良く障害を受け止めてる方々なんで緊張しつつ居心地よかったです。
ミナモさんが全然焦ってないーって自分で言われてたけど、それこそがっつり受け入れてる証拠なんですよね。
生でそうゆう人達に会えて益々納得しました。
私もそのうちいつか、ね~^^

それに、リハビリより何より病気を頑張ってきたお話に感動したなあ…
それに体験談って下手に自分でネットで検索するよりリアルで参考になりました。
朝日ちゃんのお友達、身近にいたら楽しいですねっ☆


2009.04.16(21:24) / URL / [EDIT] / TOP


*   From ヨウくんママ
行ってきたんですね♪
いろんな先輩ママさんのお話は、不安をのぞいてくれたり、勇気を与えてくれたり、参考になったり、ありがたいですよね。
ママさんもユメちゃんもこれからおともだちがいっぱい出来ますね。
私も毎月行くのが楽しみです♪
会とか作ってくれた先輩ママさんのおかげで私たちはいろんなママさんに会って仲良くなっていく機会をもらえたんですもんね。感謝感謝です。

トイレとかお話聞いてると大変みたいですよね。ヨウくんはまだまだこれからだけど、そのときがきたら気長に忍耐強く頑張らなくてはと思います。
いろいろ乗り越えて強くなっていくんですねぇ!

2009.04.16(21:25) / URL / [EDIT] / TOP


*   From ぴーちソーダ
かーくんママさん☆

親の会、かーくんママさんも行ってるんですね^^
同じ年のお子さんとかいますか~?
私のところは一番近くて2歳上のお姉ちゃんみたいです。
もしかしたら、ユメより小さい子がそのうちはいってくるかもしれないけど
入ってきたら嬉しいけど、それはやっぱり不謹慎なのかしら^^;

私も!そうゆう人になれたらなー…って思います。

2009.04.16(21:27) / URL / [EDIT] / TOP


*   From ぴーちソーダ
のんママさん☆

行ってきました~!
んーもう本当にドキドキしたけど、良い人達ばっかりでよかったです。
最初の一歩ってほめてもらえて嬉しいなあ…でもそんなすごくもないんですよ、本当に周りに
何かないかどうか…知りたかったのが一番だし、先月に保健師さんが「参加しませんか」って連絡もらってて…そろそろ行っておかないともう誘われないような気もしたので、パパに同行してもらったんで…
でもね、やっぱりよかった半分、考えさせられるところも半分です。
皆さんで雑談されていることの内容が自分にはまだキツかったりね…

結局体操とか療育の場は病院が主体でしかないみたいなんで、ダウン関係でお知り合いになるのは近辺だとそこしかありませんでした^^;
のんママさんのところはいいな~♪体操とか、無理してやることはないだろうけど、楽しくワイワイできるならとってもプラスですよねー。

今回の親の会で赤ちゃんの頃から来てる人もいるけど、一歳くらいからとか、合併症とかあったらもっと遅くからとか色々みたいだから、まだまだムリすることないです^^
もし気になるなら、夏休みの時期にお姉ちゃんと3人でいくとかしたら楽しいんじゃないですか~?

あったかくなってきたし、のんちゃんもワンピデビューしましょうよ~♪
せっかくならお揃いとかしたいですね!関東と関西のツインズ!笑

2009.04.16(21:36) / URL / [EDIT] / TOP


*   From ぴーちソーダ
ヨウくんママさん☆

ヨウくんお疲れ様でしたー!
来週の結果まで長いけど、ヨウくんの笑顔で乗り越えてくださいね^^
私もブログにたくさん遊びに行くんでおしゃべりしましょう~♪♪

ヨウくんママさんも親の会、参加されてるんですものねー。
同じくらいの月齢の子とかいるともっと楽しいんだろうなあ、と思います。
でも贅沢な悩みかな~(笑)
先輩ママさんの笑顔って本当に元気つけてもらえますよね!
私もいつかその立場になりたいもんです……^^

トイレね、本当になんだかゆっくりしつけをしなくちゃと思いつつ…
オムツの話とかしているの聞いて、パパと後で「やっぱり本当にとれるまで大変なんだね」って話しながら帰ってきました…
どんなにゆっくりでも、しっかり身の回りのことができるようにしてあげるのも親の役目ですものねー。
私にできるのかなー。ってやらないわけにいかないか(笑)

2009.04.16(21:41) / URL / [EDIT] / TOP


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