なないろのゆめ

ヒーロー大好きお兄ちゃんと、我が家のかわゆい子妹ちゃんはダウン症。そんな二人から幸せをもらってるママです。

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[ 今週はいよいよ… ]

2009/04/13(Mon) 10:06:17
皆さんがここで色々教えてくれたから、ユメが日中たくさん寝てても最近はあんまり心配にならなくなりました。
反対に起きてたりすると、成長成長~って思う^^
どうもありがとうございます。
相談にのってもらえて、本当に幸せだなあ私。

自分が早くからブログをやろうと思ったのは、自分がダウンのことを調べている時に、
色んな悩みがあったり、そのなかで幸せを掴み取ったりしている皆さん達に励まされて
少しでも近づけたらなって思ったからです。
だからユメより少しお兄さんお姉さんのパパさんママさんに優しく接してもらえて
どれだけ勇気をもらっているか。
遠いけど同じ空の下、同じ境遇で笑顔でいる人達がたくさんいるってわかっただけでもすごいこと。

でも今まで、遠巻きにしかダウン症の人を見たことがあるだけの私。
話したことはもちろん、おしゃべりしているのも聞いたことがない。
同じ街には一人、小学生の子がいるって聞いたことがあるだけ。


なので今週の水曜日は、地域でやってるダウン症の親の会に初めて参加してこようと思います。

下は1歳から上は小学生くらいのお母さん達が十数人集まって情報交換をする場。
専門の先生がいたり体操をしたり、っていうわけではないみたいなんだけど、
それが多分唯一のサークルみたいなのです。
もっと大きなサークルや体操教室とかあればいいんですけどね。
でも、そうゆうのも含めて、色んな情報がほしいので。

今ダウンのことで通っている病院はリハビリや療育関係は全部ありそうだけど、
先生にちらっと聞いた時に子供がその時期に来てできないことがあれば、たとえばお座りが
出来ないとか、上手く食べれないとか、そうゆうのを補う方向って感じのよう。
だから率先して療育やリハビリをすることはないみたい。
それよりも親子で楽しく過ごしてくださいっていう感じかな。

もちろんそれってすごく良いことだなーって思う。
リハビリリハビリ、早期療育って親が縛られたら子供は苦しいだけだし。

でもこの小さな街で、何かやってあげられるならできるだけのことはしてあげたいなってのも親心。
もちろん場所や金銭面も考えて、その中で近くに何かあるかもしれない。
たとえばサークルが他にも、他の地域の方とも知り合える、とかね。
ただ知らなかったーってなるよりは、聞いておけたらすごく私もパパもいいよねえってことで、
パパもその日は仕事お休みとってくれて、ユメと三人でお出かけしてきます。

保健師さんが「サークルの会長のママさんはとっても良い人だから大丈夫。それに皆すごく色んな情報知ってるわよー」なんて言ってたし。
あったかくなってきて、他のちびっこと接触するには良い時期になったし。


緊張するんだけどね。
他のちょっと大きい子達を見て、自分がどう思うか、感じるか。
仲間がいて嬉しいって思うか、それともユメの近い将来を目の当たりにして、複雑な気持ちになるのか。
それはわからない。
泣いちゃうかもしれないし。
でもパパは泣いちゃってもいいんじゃない?って言ってくれて。
多分そうゆう気持ちもわかる人達のはずだからって。
そうかな、そんなふうに考えてもいいかなって思って、勇気を出してみることにしました。

ブログでもそうだし、まだまだ甘えてるなあ私って(苦笑)

いつかちゃんと強くなれるかな、強くなって、ユメより小さいダウンちゃんが産まれたパパママさんに
勇気をあげられるようになれたらいいなって思います。


とりあえずちっちゃな癒しはこれくらいしか思いつかないんだけど~

Image269.jpg

どう?この気持ちよさげな表情、癒しになってます…?笑



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見て見て~♪ / HOME / おともだち~

COMMENT

*   From koseimama
お宮参り晴れて良かったですねv-218
写真楽しみですv-25
サークル参加楽しんで来てください。
私は参加したことないんです・・。去年は、タイミングが合わなかったり・・インフルエンザを警戒したりで・・。
今年張り切って保健師サンに聞いてみたものの・・今年は予定がないとか・・v-40
療育に通ってますが・・訓練でけに行ってるので、廊下ですれ違うだけ・・。
町内に何人かダウンチャン居るんですけど・・。

2009.04.14(11:07) / URL / [EDIT] / TOP


*   From ミナモ
そのうち。。。全然寝ないけど何で~?とかもう日が来ますよ~。
私がそうでしたもん。
あんなに寝てばっかだったのに、今度は全然寝ない。もしかして私が
コーヒー飲むから?とかって♪(* ̄∇ ̄)ノ
成長してるからって気づくのにちょっと時間がかかりましたwww

リハビリも、9ヶ月ぐらいの時に、先生がそろそろしましょうか~って
言ったからしてる感じです。私、なるようになったらいいや~ん。。
みたいな性格なんで。。。逆に何もしなさすぎ?とか心配になったりΣ(・ε・|||)
二週間に一回のリハも、朝日が楽しそうだから行ってるけど、そろそろ
私は飽きてきましたε=(。 ̄д ̄。)
うちの辺にも親の会とかあるのかなぁ~??調べてみようかな。
もし泣きたくなっちゃったら、泣いちゃっていいんじゃないです?
だって、私だってみらいちゃんの時は障害があったらいやだ~って
泣きまくってましたもん。泣いて乗り越えたからこそ今がある~みたいな。

それにしても時雨ちゃん。。。顔の模様。。とくにお口のあたりまで
きなこそっくり!!

2009.04.14(13:38) / URL / [EDIT] / TOP


*   From のんママ
そうそうのんも、まだ50、60cmの服着てます。70cmも重宝しそう♪

親の会行くんですね~^^
私はのんの病院で、2才のダウンちゃんの女の子を紹介してもらいました。その女の子は、おしゃれな服着て、可愛い髪形してて、普通に本当にかわいかった~(≧▽≦)とっても元気なやんちゃっ子でした。。私も会うまでドキドキしたけどf^^;(ママも若くて可愛い素敵な人でした)
のんの二年後を見たようで、嬉しかったですv-238その日は、お姉ちゃんも一緒に行けたんだけど、同じダウンちゃんの子を見て「かわいい~」って安心したみたい^^

でも、そのママさんも私くらいの頃は外に一歩も出たくなかったし、親の会にはいまだに参加してないそうです。。

私も悩みます。のんのために行った方がいいのかな~?でもぴーちソーダさんと同じで泣いちゃうかも(;-;)
だけど、ぴーちソーダさんには、優しいパパさんもいてくれるし♪(*’-^)-☆
なるべく肩の力を抜いて行って来て下さいねo(^^)o
偉そうに言えた立場ではありませんが^^;非力ながら、応援しています~^^

そして嫌なことも、いいこともブログで全部吐き出しちゃって下さいね~(’ー^*)/


2009.04.14(19:07) / URL / [EDIT] / TOP


*   From ぴーちソーダ
koseimamaさん☆

おかげさまで家族でしっかり楽しんできましたお宮参り!
写真あげたら見てやってくださいね~♪♪

サークル、どっきどきですよ~^^;
私も先月までは風邪とかもらうの怖いのもあって、あと勇気が出ずにスルーしてたんですが
やっぱり色々何がここらにあるのか知りたいって思いまして。
そうか、今年はないのが残念ですね…涙
うちのほうは人数少ないけど毎月やってるみたいなんで。でも本当にお話会ってかんじみたいですけど^^

もう療育、通われてるんですね~。それは行ってる病院でですか?
廊下ですれ違うだけだと声かけるタイミングって難しいですよねえ。町内で何かやってくれたらいいのにね…保健師さんとかそこらへん、考えてくれたらいいですよね。
うちのほうは結構気にしてくれてるみたいで、手帳の説明とかプリントして送ってくれたりするんです。助かります。ただ向こうも手探りって感じみたいだけど^^;

2009.04.14(23:16) / URL / [EDIT] / TOP


*   From ぴーちソーダ
ミナモさん☆

ね、本当に寝なくなってくるもんですね~^^
それでもまだ急に寝たりするけど(笑)でもほんと、成長していってるのがわかって安心です。
コーヒーは私もよく飲むけど、あんまりあれって関係ない気がしませんか~?カナの時にそう思いました☆寝ない時は何しても寝なかったし(笑)

確かに2週に1回って通うの大変ですよね~
でも朝日ちゃん楽しいんだ♪楽しいのっていいですよねー他の人に相手してもらうのもまた楽しいんだろうし、子供にとっては良いことなんでしょうねっ
親の会、情報はもちろんだけど、誰かと仲間意識をっていうよりはユメに年の近いお友達ができたらなあってのがあります♪同じくらいの子が同じように遊べたらとっても楽しいかなーなんて。
なんでドキドキだけどワクワクしてます^^

ミナモさんがみらいちゃんのことですごく葛藤があったの、ブログで読ませてもらってます。
でもすごくしっかり前を向いてるって印象のほうが強いけど。
それに、今目をつぶってもみらいちゃんの写真の横顔、浮かびます。本当にあんなに綺麗なお顔の赤ちゃん、私も知らないです。本当に。たくさん色んな感情私ももらったから、まだまだ情けない私だけど今こうしてミナモさんとお話させてもらってるんです~
でも、綺麗なのはみらいちゃんだけど、カワイイのは私のなかではしっかりユメって言えるんだからいいかな♪

去勢と避妊しちゃった時雨ときなこっちだけど、二人にお見合いさせてみたかったー!
そしたらさぞかしカワイイ2世ができたはずですよね!萌え……♪♪


2009.04.14(23:39) / URL / [EDIT] / TOP


*   From ぴーちソーダ
のんママさん☆

のんちゃんも今同じくらいなんだ~♪
最近は70着せてみてるんだけど、ちょっとぶかぶかな感じが赤ちゃん赤ちゃんしててそれもまたラブリーです^^

2歳のダウンちゃんとお知り合いになったんですねー。
そっか、のんママさんはその時ニコニコせすごせたんですね!すごい!
それにお姉ちゃんが「かわいい」って思うのってすごく大事ですよね!私ももちろんユメのお友達も欲しいけど、それよりももっとお友達の兄弟がいる子とお知り合いになれたらなあって思うんです。
だから、同じ境遇の方とお知りあいになるのはちょっと緊張するし怖い気もするけど、何かしらユメやカナにとってプラスなことを知れたらなーと思います。
あと療育とかもね~
そちらのほうは結構色々あるんですか?
うちは千葉っていっても外れのほうだから…;
ほんとは大きくなったらダウンちゃんのダンス部とか入れたいくらいなんだけどな~♪←ついこの前サイトで見て知ったんですけど、すごいですよね。
のんちゃんもユメも、歌って踊れるくらい元気に育って欲しいですよね~(ノ∀≦。)ノ

明日のこと、何かあったら聞いてくださいねっ☆

2009.04.14(23:49) / URL / [EDIT] / TOP


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