なないろのゆめ

ヒーロー大好きお兄ちゃんと、我が家のかわゆい子妹ちゃんはダウン症。そんな二人から幸せをもらってるママです。

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[ 2倍と2分の1 ]

2009/03/26(Thu) 10:43:16
ユメがうまれてからパパと決めたことは、嬉しいことは2倍、悲しいことは半分こずつしようってこと。
まずは2倍のことから。

今日はカナの通う保育園の卒園式。
カナは4月から年少さん

春だなあ…去年の今頃は保育園で日中いないからおもいっきり遊んであげよう、とか思ってたなあ。
最初は大泣きして行ってた。
でもそのうち泣かなくなって、でも休みの日を指折り数えて行ったりしてたのに、
この前は遠足だから絶対行く!ってちょっとお熱があったのに頑張ったりして。
まだまだ甘えっ子だけど、少しずつ大きくなってるね。

そんなカナが担任の先生二人にラブレターを作りました。

Image167.jpg


なかなかお粗末ですが一生懸命やったんだよー。
先生に渡したらとっても喜んでくれました。
カナ、いい子ね~~



そしてここからは愚痴なのでさらっとスルーしてください。2分の1…

今日の午前中時雨の散歩の時にまたご近所さんに御対面。
1位2位を争うアクの強いおばさん(笑)心構えをしてみる。

最初ユメを見て、パパに似てる~カナに似てる~とはしゃいでましたが、
「ダウンなんです」って言った途端に
「えー!?可哀相に…!せっかく出来た女の子なのにねえ!!」とおおはしゃぎされました。
いえ、ピキッときたけどこの人なので範疇内(それもどうか)

そしてダウンになる原因は?と聞かれたので聞いてどうすんのよと思いつつ突然変異ですって答えたのに
「あのね前に看護師さんに聞いたことがあるんだけどね、お腹の中で何か足りないとなるんですって」
って。
何かってなんでしょうねえ。
私は出産時に酸素が足りなくなって障害が出るとかではないのかと言うと
「ううんダウンって言ってた」って。
…何が足りないんでしょうねえ…?

おまけにでも今ダウンってたくさんいるのよねえ、と。
1000人に1人くらいですよって言ってみると
「あらもっといるわよ!海の近くの養護学校なバスにたくさんそうゆう子乗ってるじゃない!」
…だから何だ。
元気出せとでも言いたいのかと思ったらそうでした。
「だから気にすることないわよ~」と。

あとはあっちのほうにダウンがいるとか色々はなしてたけどあんまり覚えてないです。
ちょっと信じられない対応に頭が真っ白になってた。

…近所にある特別養護学校はもちろんダウンちゃんもいるけど、そこは何らかの理由で親御さんと一緒に暮らせない方達が寮に入って生活している学校なので、ちょっと特殊なんですよ。だから遠くからも来てるし、障害の幅も広い。
そんなことも知らないのに自信ありげに何で話せるんだろうか。

それにお腹のなかで何か足りないって、そんなの証明されてたらどっかの本の一冊くらいに書いてあるだろうし先生から説明だってあるはず。
当事者達がちゃんと説明受けて突然変異だっていってるのに何も知らない人がそんなことを言う。

別にね、そういう偏見があるのは仕方ないです。
私だってダウンって障害名と知恵遅れくらいしかしらなかった。
自分とは全然関係のない世界のことだった。
でもだからって、その子とその親の目の前でこんなにでしゃばったことを口にすることは絶対ないし、ありえない。
でもいるんですね確実に。

それに今の時代だからダウンちゃんが多いんじゃないの、現代医療がここまで頑張ってくれてるから元気で過ごせる子達が多いんだよ……
なのにひっかかる言い方ばっかりして。
ク○バ○アめ~~!って数時間はハラワタが煮えてたけどその後はもうなんだか泣けて泣けて仕方なかった。なんで泣けるのかもわからなくってご飯も食べる気がしなくって、それが影響してカナも食べないし。
弱いなあ私。と思ってまた泣く。

こんなこともあるんだね、でもそれでもひきこもりになるわけに行かない。
そうは思ってるけど、やっぱり色々苦しい時もまだあるなあ…と思いました。

あれまたまとまらなくなった。
文章くらいまとめろよ自分~~


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気になるのは / HOME / 第一回目~

COMMENT

*   From かーくんママ
お兄ちゃん御卒園おめでとうv-354
4月からは幼稚園かな?
心がこもったプレゼントすごくいいねv-290

そしてご近所さん。。本当あくの強い感じの人ですね
人の気持ちを考えてないし。。。
私のまわりには腫れ物にさわるような人が多くて
それもちょっと辛いかな。口には出さなくても
かわいそうな人って思われてる感じでねv-388

最近は子供の笑顔やゆっくりでもちゃんと成長してるのを
見ていると、だんだん強くなっていけるような気持ちになっています。
お互い頑張りましょうねv-344


2009.03.26(13:57) / URL / [EDIT] / TOP


*   From ミナモ
クソババーーーーッ!!!!
絶対その人みんなに嫌われてる!!
お腹の中に足りないのはあんたの腹の中の思いやりだよって
言ってやりたいですねぇ~!!そしてかわいそうなのはユメちゃんじゃ
なくてアンタだよって私だったら殴りかかってしまいそうだww
私すぐカッとなっちゃう性格なんですよ~(・ω・`汗)ノノ

ババァの話はおいといてε=(。・`ω´・。)

カナ兄ちゃん卒園おめでとう(☆>∀<)ノ
お兄ちゃんからのラブレター、私も欲しい~♪♪
先生絶対喜んでたでしょうね。別れは寂しいけど、一生懸命
作ったプレゼント・。+゚(●´ω`●)(●´ω`●)゚+。・

2009.03.26(17:12) / URL / [EDIT] / TOP


*   From ひまわり
はじめまして。
私は08年12月19日生まれの男の子のママです。
おととい職場の課長にうちの子ダウンちゃんなんですよ・・・って話しをしたら、翌朝職場の朝礼で発表されちゃいました!
その理由が、「なんか話しを聞いたときにモヤモヤして・・・」と。
しかも勝手に「無理に働かなくても旦那さんの給料でやっていけるんじゃないか」と。
いや・・・私は正職・常勤で以前と同様に復帰希望だから、育休とってるんですけど・・・。
私たちは、いろいろなことを時間をかけて受け入れながら、相手のことを考えながら話をしますよね。
でも聞く側にとっては突然なわけで・・・。
はじめに発表したと聞いたときには、ありえない!と1晩眠れない夜を過ごしましたが、相手にいい反応を期待するのをやめればいんだと思ったら、気が楽になりました。
本当に、他人に話すのは勇気がいることですよね!
ぴーちソーダさんは頑張ってる!と思いました。
お互いいちいち傷つきながら、悩みながら、それでも前を向いて歩いていきましょうね。
私はぴーちソーダさんがいると思うと、一人じゃないって強くなれます。

長くなりました・・・

また遊びにきます(^@^)!
よろしくお願いします。


2009.03.26(18:51) / URL / [EDIT] / TOP


*   From ぴーちソーダ
☆かーくんママさん☆

腫れ物みたいってそれもかなり切ないですよねー(泣)
普通にしていてくれれば、ダウンちゃんでも元気だって伝えられるのに、それもスルーになっちゃうのがまた…ね。
おばさんみたいにガンガン考えなしなのもあれですが(笑)

あのね書き方下手だったんですがカナは卒園しないんですよーあははすいませんひとつ上にあがるだけで~☆

でも、そうですよね、成長していくのを見て、自分たちがもっともっと強くならないと……
一緒に笑って泣いて、強く優しいママになれたらいいですね。
かーくんママさんとお知りあいになれてほんとうに嬉しい~♪




☆ミナモさん☆

わーい賛同してくれて嬉しい…!感涙……!!
ぜひミナモさんファミリーが千葉にくることがあったらうちに来てください(関係ないし)(というか千葉こないし・笑)
いやでもディズニーランドあるし(しつこい←そしてそんなに近くないし・笑)

私も足りないのは周り近所の気遣いだよって思って旦那に愚痴ってたんですよ~笑
でも長年ここらに住んでる人達で、付き合い長いんだろうと思うとぐっと我慢してしまうんですよねえ。耐えられるようになったぶん大人か、でもそれが悔しいとか思うからダメですねー。
ミナモさんがカッとなっちゃうの、皮膚科の先生にもう一度診てもらいに行った日記読んでなんとなくわかってました♪でもその強さって子供には大事!!

そして書き方下手でしたがカナは卒園しないんですよー保育園の式があっただけで…えへへすいません^^;
でもそんなふうに言ってもらっちゃうとカナに作らせちゃいたい!笑




☆ひまわりさん☆

初めまして!とっても近いお誕生日でうれしいです~♪同じ時期から同じように頑張ってる親近感でいっぱいになります。声かけてくださってありがとうございます!

それにしても上司の方、酷すぎる…!!!
近所のおばさんなんてそんなもんでもいいと思いますが、仮にも社員をまとめる立場の人がモヤモヤしたからってそうゆうことを、そんな形で口にしてしまうのっておかしいですよね!まず子供可愛がってやれよ、って、そして他の社員には自分で言うかこっちが伝えるか?くらいの気遣いが必要だと思う…
それに旦那の給料だけでって…そうゆう問題だけじゃないですよねそうゆう人がいるから女性の職場復帰が難しくなるんだ…それに障害の親は子供とずっと向き合っていろとでもいいたいんでしょうか。働かなきゃいけない人だって、片親で育てなくちゃいけない人だっているのに…
間違ってる……!う、泣きそう…って私でさえ思うのに、ひまわりさんそれを全部飲み込んで話してくれて、そして私のことを頑張ってるって勇気つけてくれて…ありがとうございました。
私まだまだ愚痴愚痴だけど、こうしてブログやっていてよかったなあって思います。
強くありたいですよね、お互い色んなことのために。

ぜひぜひ、また私と話してやってください。嬉しかったです。
これからもどうぞよろしくお願いします!!
ありがとうございました。

2009.03.27(11:05) / URL / [EDIT] / TOP


*   From ヨウくんママ
初めまして。ヨウくんのママと申します。
ひとつ前の記事なのにすみません。
初めてコメントさせていただきます♪
ユメちゃんかわいいですねv-238
ウチのヨウくんは11ヶ月のダウン症の男の子です。

強烈なおばさまですね。びっくりしました。そういう人がご近所にいると、外に出るのがゆううつになってしまいそうです。
ママの対応がおとなですごいなと思いました。
経験しないとわからないことって多いですよね。だからって私もヨウくんが産まれる前にわからないながらもそんなデリカシーのないことは言うはずがありません。やはり人間性の問題なんでしょうねぇ。
私はまだブログを始めて1ヶ月ほど、ヨウくんが10ヶ月になって始めました。
ママさんは3ヶ月で始めるなんてご立派ですね。私はヨウくんが3ヶ月のときに、ブログを始める気力なんてまだありませんでした。
ヨウくんは11ヶ月になりましたが、外に出て療育や親の会、地域の教室などで、たくさん優しさをもらったり、ヨウくんを連れてたくさん外にでかけることによって今は自分でもびっくりするくらい普通に元気です。
おにいちゃんがいるっていいですねぇ、私はヨウくんひとりなので、いつか兄弟がほしいなぁなんて思ってます♪
またおじゃまさせてもらいますね。

2009.03.27(22:55) / URL / [EDIT] / TOP


*   From ぴーちソーダ
☆ヨウくんママさん☆

初めまして!書き込み嬉しいですありがとうございます!
うちのユメより少しお兄ちゃんですね♪もうすぐ一歳、まだまだカワイイ盛りですよね~。

全然大人な対応なワケじゃないんですよー。向こう見ずな性格が少し年をとって臆病になっただけです…情けない話ですね(笑)
でもホント人間性疑いますよね!なんでこういう人が堂々と偉そうにしていられるんだ…とムカムカします。旦那はこの人を「ドン」って呼んでます。
今までは笑ってられたけどーー;
私は元々書くことが好きで、でもまさかこういった関係でブログを始めるとは思ってもみなかったんですけど…
でもためて溜めて、苦しい時にカナの前で笑って、外にも普通のフリをして出て、ってやっていると気がおかしくなりそうだって思ったんです。それなら誰かが見てくれなくてもいいから、言葉にして発散させてしまおうって。

でもそれで今こうしてヨウくんママさんとお知り合いになれて、私こそ優しいお言葉で潤してもらいました。だから書いてきてよかった!って思います。ありがとうございます!
私も来月あたり、サークルに行ってみようかなあと思ってます。外に普通にでかけていけるようになりたいな。まだまだ、どこかに出かけるのに心構えが必要なので(苦笑)
兄弟はいいですよ~♪でも、一人にたっぷり愛情込めてあげられるのもとっても素敵なことだと思います♪♪

是非、また遊びにきてくださいね!そして私もガンガンお邪魔させていただきます。どうぞよろしくお願いします!!
ありがとうございました。


2009.03.27(23:50) / URL / [EDIT] / TOP


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