なないろのゆめ

ヒーロー大好きお兄ちゃんと、我が家のかわゆい子妹ちゃんはダウン症。そんな二人から幸せをもらってるママです。

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[ ちょこっと ]

2009/03/06(Fri) 11:23:49
なんだか昨日はがっつりと心が落ちそうな感じだったんだけど
なんとか頑張って浮上した……^^

一人なら、落ちるとこまで落ちて泣いてたっていいんだけど
引きこもっててもいいんだけど、兄くんがいてくれるので、毎日ちゃんと保育園に送り迎えで外に出るし、先生やお友達に笑顔でご挨拶をしなくちゃいけない。
せっかく家の中暖房ガンガンで乾きも早いんだから洗濯だってお休みしているわけにもいかない。
しぐれだっておトイレしなくっちゃいけないから、お散歩だしてあげなきゃ。
そしたらご飯の支度もあるし、そんなこんなで妹ちゃんが起きてたら抱っこしてお話タイムも大事だし。
皆がいてくれるから、落ち込んでられないんだよーってそれに助けられてる。


2日くらい前から、兄くんが見てた歌のDVDをつけて、抱っこしながら歌って踊るようにしてみた。
20分くらいで短いんだけど、結構大変(笑)
でも嬉しそうに笑うようになったから、歌覚えてくれるかなあとか思って。
その笑顔見てるとすんごく「だうんちゃん~~」って感じで
嬉しいんだけど、こう……なんというか。
うまく言葉にできないや。


そうだ。
今うちには3冊ほどのダウンちゃん関係の本があるんですが。
もしおススメがあればちゃらっとタイトルだけでも教えてくださいませ~

最初に買った本はすごく当たり障りのないことが書いてある本で、ただ成長がゆっくりなのよ~的なものでした。
でもそんなわけないんじゃないの、って次に買ったのは池田由紀江先生の「ダウン症のすべてがわかる本」だったんですがこれはなかなかシビアだった……苦笑

その本にあった成長曲線がね。
リンパ系や全身成長のほかに脳神経系とかが曲線になってたんだけど、脳神経の成長の伸びにがっつりきたわけで。
それまでは全体的にゆっくりゆっくりだけど伸びていくもんだと思っていたので、
6歳くらいまでで緩やかになっていくのにはさすがにパパもショックだったようです。
その時くらいから、パパは「多くを望まないから、笑って会話ができるようになったらいいや」
って言うようになったなあ。
でも他のブログやサイトさんを覗くと、おしゃべりが得意じゃなかったり、ってのもあるみたいなので。
パパは「パパママお兄ちゃん」が言えればいいって望みに変更したみたいだけど、
実際はどのくらいの会話が成立するものなんだろう。
もちろん個人差はあるだろうけど。うちの子はどうなんだろう。

前にお話してくれた保健師さんは、近所に住んでいるダウン症のお嬢さんはもう中学を卒業して特別学校に通うことになったらしいんだけど、その子はとってもおしゃべりが上手なんだって言ってた。
おお、と関心するパパと私。
でも「自分の名前も漢字で書けるのよ~」ておっしゃってたのには言葉が続かなかったけど。
そ、そうか、漢字を書くっていうのはやっぱり難しいのか……という。そうだよね、難しいことだよねえ。

うちの子二人とも「夢」って漢字を使うし結構画数多いから、
妹ちゃんがもっと早くわかってたら平仮名にしてあげたらよかったなあとか思ったりして。
なーんてそんなのは今更!!!なんですが(笑)


なんかとりとめのない文章でまとまらないのでちょっと今日は終わり

でも可愛い名前って皆から言ってもらえるんだ、うちのゆめちゃん
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はくしゅのおへんじを / HOME / ぱっくん☆

COMMENT

* 本について  From なつき
お返事ありがとうございました。
私は新米ママなので、いろんな専門書を探しました。最近出版されている本はまだ良いのですが、もっと前に出版されたものには、短命で、知能の発達も望めないと親を絶望的な気分にさせるものがほとんどですね。読んでショックを受けてました。私は、飯沼和三氏著「ダウン症は病気じゃない」「ダウン症児の療育相談」が、とても良かったです。子どもの療育は勿論大切ですが、親のメンタルを支えてくれるものも、欲しかったです。親が落ち込んだまま育児をすると必ず悪影響が出ると思うからです。今は親の会がその役割を果たしてますが、もっと、こちらのフォローにも国家予算をつけて欲しいなあと思いました。
とりとめのない文章ですみません。

2009.03.09(16:04) / URL / [EDIT] / TOP


*   From ぴーちソーダ
☆なつきさん☆

こんにちは!コメントありがとうございます~♪
うちのほうはまったくといっていいほど書店にダウン関係の本が並んでいなかったので、ネット検索ばかりだったんですけど、確かに古い発行のものが多いですよね。…読まなくてよかったです(笑)
でも、ありがとうございます療育相談のほう、私も読んで見ようかなあと思ってます!病院のほうにまかせることもできるけど、もし近くで何かできたり、自分でできることはしてあげられたらいいなと思いますし。
メンタル部分はやっぱり近場で、となるとサークル関係ですよね、あとはこういったネットですかね。
多いようで少ないんだなあって、しみじみ実感してしまいます。

でもこうして、私はなつきさんとお話できるだけですごく救われてます。ありがとうございます!!


2009.03.10(11:32) / URL / [EDIT] / TOP


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