なないろのゆめ

ヒーロー大好きお兄ちゃんと、我が家のかわゆい子妹ちゃんはダウン症。そんな二人から幸せをもらってるママです。

[ スポンサーサイト ]

--/--/--(--) --:--:--
上記の広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。
新しい記事を書く事で広告が消せます。

スポンサー広告 / TB(-) / CM(-) /

[ 普段の生活のなかで ]

2010/03/12(Fri) 22:18:56
風邪もすっかり治ったはずなのに、
やっぱりまだ鼻水がずるずると出るユメさん。
やっぱり寒い時期は子供って鼻水でますよねえ~
早くあったかくなってほしいな。

気温差が激しい中、私の遊びにつきあわされているユメ(笑)

先日もママ友さんとランチに行ってきまして。
とても優しくてほわほわな感じがするんですが、街づくりなども積極的なママさん。

お知り合いになった時にユメのことは言ったのですが、
最初に
「変な言い方かもしれないけれど…でも子育てって皆同じで大変だったりするよね。同じよね」
って話してくれて。
とても素敵な人だーって思ったんです。

その方が、ユメのダウン症のことを、もう少し詳しく知りたいから教えて?って聞かれ。
全然そういうのはイヤじゃなく、むしろ嬉しかったくらいなんだけど。
こうゆう時って、どう話すのが一番いいのかなーって今になって考えます。

まずその時は発達のことでなく流れが合併症の話になって
心臓病とか、甲状腺だったりてんかんだったり…抵抗力のこととか
「そんなに色々心配なことがあるんだね」
と言われてふときづく私。
ランチの時の軽い話題のはずが、軽い口調で言ってもちょっとシビアな感じが見え隠れ…?
柔らかく話しても、ずらずらーっと並べると、なんだかすごく病弱のようですよね。

告知の時に、色んな合併症を言われ、びっくりして怖くなったりしたことを思い出して。
風邪を引かせないでって、新生児から退院してきて、真冬、すごく過敏になっていた一年前。
確かに風邪ひいたり、今回も入院したりしたけれど
でも、今普段生活をしているなかで、気をつけるのは保育園に行っているカナも同じで
毎日毎日、合併症は病気のことでおびえているわけではなく。
むしろ考えてない時間のほうが多いわけであって。

言葉って難しいなあと思ったのでした。
まだまだ、難しいですねー。自分もちゃんと説明ができないし……^^

だから、きっと松野あけみさんのような方が、民報で息子さんのことを色々とお話してくれてそれでわかってくれる人が増えたらいい。

ダウンちゃんはゆっくりなだけで普通の子と同じだよ、って言われることもあるけれど
やっぱり私は
しょうがい は しょうがい だと思っています。
病院や療育機関、たくさんの人の手を差し伸べてもらっていることは、やっぱりカナとも違うし。
この先、知能や発達で色々と差も、何かしらは出てきたりする。

でも障害があっても、
大丈夫なんだよ、色々あっても、他のどんな子と同じように大変で幸せなんだよって
たくさんの人が知ってくれるといいなと思います。


私も上手に、大々的にとか、そんなおこがましくなくていいから
身のまわりの人に、お友達に、伝えていけたらいいなあと思いました。


会ってもらえれば、一番わかるんですよね。
人に見せたくないって思っていたこともあったけれど。
人に会ったら、笑ってくれる子なので。私が緊張していてもその場が和む。
知らない人との笑顔の交流がこんなに簡単にできる。
それが、ユメだけでなくダウンちゃん皆の特有のオーラなのだとしたら
本当にすごい事だなと思います。


寝ている時は魔女!?みたいに目が釣りあがってますが(笑)

nana546.jpg

笑うとフニャーっとするから面白い…
ダウンちゃんだからとかもう関係なく、
それ以上にすごい気がします。だって私が釣り目だから。ププ。




nana545.jpg

カナの椅子に座ってみたら思ったより安定していた^^
が、足みじか・・・・!!!!!
ぎりぎりお尻のっかって、ぎりぎり地面に足ついてるし(≧ω≦。)プププ









スポンサーサイト

1歳~1歳半 / TB : 0 / CM : 4 /

イチゴ狩り~^^ / HOME / 親の会

COMMENT

*   From ヒナ
そうですね、お話するの、難しいですね…
私だったら、あーうーと悩んで結局上手く伝えられないと思います。

主治医のドクターは、告知のときあまり合併症のことは言わなくて
「なーんにもなくて元気に普通に暮らすかもしれない。
突然白血病になるかもしれない。
だから普通に、寒いな、と思ったら靴下を履かせてあげる、
それでいいんだよ」と話してくれました。
そのときはもちろん動転していて、何を言われても耳に入らなかったけどw
でも今は、そうだなあって思います。
そんなせいもあるし、まだ知能とかはわからないし、上手く説明できないと思います…
確かに、普通の子とは違う生活がもうはじまっているけど、
ぴーちソーダさんのいうとおり、子どもからもらう幸せと大変さって
どの子もおんなじなんでしょうね~

ユメちゃん、お椅子にちゃんと座ってる!
ゆきも足の短さが…そこがかわいいんですよね~^^

2010.03.14(10:58) / URL / [EDIT] / TOP


*   From ミナモ
椅子に座ってるぅ~~!!萌え~!!

ダウン症ね~。。。私も実際、朝日はダウン症なのよ~って
言ってるんだけど、知らない人が多い!!
その事にびっくりですもん。急に倒れる病気!?とか言われたり。
そう言うとき何て説明すればいいのか悩みます。
どんな病気?って聞かれると、人それぞれなので一概には
こうだ!!って言えないし。知的な面で遅れがあるとかそんな
ニュアンスで話せば大体みんなよくわかんなくても、へぇ~って
言ってるし。

でも、そこにいてニコッて笑うだけで、その場にいる人はみんな
笑顔になる。人の心を動かす事ができるんですよね。
それって素晴らしいことだと思います~。

2010.03.14(22:38) / URL / [EDIT] / TOP


* Re: タイトルなし  From ぴーちソーダ
ヒナさん☆

ね、誰かに話すのって難しいですよね~
私も確かに殆ど知らなかったんですが、
ユメが今ここにいることで、ダウン症ってこうなんだって
わかってくれる人がいくらかはいるって事は
良いことなんだろうなあと思います。

ダウンちゃん元気な子関係なく、
病気になるか、怪我をするか未来のことはわからないですものね。
先のことを考えて不安になるばかりではいけないなあとこの一年で思いました。
まだまだ不安もありますけどね(笑)

椅子ね、おもしろいでしょ~
一応バランス?はとれているような感じだけど

足短いのうけますよねっ(≧ω≦。)プププ

2010.03.16(11:20) / URL / [EDIT] / TOP


* Re: タイトルなし  From ぴーちソーダ
ミナモさん☆

そう、椅子うけるでしょ~!笑
朝日ちゃんがちゃんと座ってプープーならしているのに
ユメはまだ鳴る場所までお尻がいかないの!笑えます^^

やっぱりどう話していいか、難しいですよねー。
こっちはこういうこともあるんだよ、って簡単に言ったつもりでも
「…そうなの……」
みたいに取られる時もあるし。
私も何もしらなかったけど、いろんな人が、色んなことを知ってくれたらいいですね。
でも一番は、こういうのって誰のせいでもないってことをね。
そして、それがあるからって皆が皆かわいそうではないってことも。

朝日ちゃんの笑顔も、ユメの笑顔も、同じしょうがいじゃない子の笑顔も
みんなカワイイね!ってそれだけでいいんだよーって
伝わるといいですよね。

2010.03.16(11:23) / URL / [EDIT] / TOP


COMMENT POST

 
 
 


 
 管理者にだけ表示を許可する

Trackback

  この記事のURL
   http://merrymerry426.blog53.fc2.com/tb.php/174-6065266a


HOME
copyright © 2017 なないろのゆめ. All Rights Reserved.
photo / Template by odaikomachi
  
上記広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。新しい記事を書くことで広告を消せます。