なないろのゆめ

ヒーロー大好きお兄ちゃんと、我が家のかわゆい子妹ちゃんはダウン症。そんな二人から幸せをもらってるママです。

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[ 3日目 頑張ってるね。 ]

2010/02/22(Mon) 20:06:18
今日は…点滴が外れましたー
わーい(>∀<)

ご飯がだいぶ食べれるようになったので。
先生の前で、ご機嫌だったし♪
おしゃべりして、笑って、はーいもしてみせて、
たくさん食べたよアピールのゲップまでしてみせたのがよかったのか(笑)

ana507.jpg
ユメの右足。
まだここから薬を入れるので退院まで針は抜けませんが、
ひとつ機械と繋がらなくなったのは嬉しいです。



おしっこでどんどん水分を出して、顔や手足のむくみが早く取れてくれたらいい
なあと思います。
目がなかなかあかないですよー
元々細いのに(笑)

鼻チューブはまだ、しばらく取るだけで酸素が下がるのでもうちょっと
かかりそうです。少しずつね。


でも両方取れたらお風呂に入れるんです!

発熱した16日からユメさま湯舟に使っていないので……(^-^;いくらタオルで拭
いてもね~
多分におう娘ちゃんなんだろうな……(笑)

お熱はまだ上がるかもしれません、って言われました。
抗生剤はあくまでも細菌をころすためのものであって
RSウイルス自体に効く薬はないから、と。
やっかいですね…;



今日のお昼ごはん

nana505.jpg

おかゆ 野菜の中華煮 ほうれん草とツナのあえもの おすまし

家でもこのくらいやらなかいけないですねえ~
でも全部あまじょっぱい味で、私なら飽きちゃうわと思いつつ
ユメは頑張って食べてくれました。


今日先生の検診時に、肺炎になるとどうしてレントゲンで白く写るのかを聞いてみました。
まったくの無知な私…
今まで自分が健康だったことに改めて感謝ですね。

健康な肺は中がキレイだから、レントゲンをとっても後ろまで突き抜けていくから何も写らない。
けど肺炎等にかかると、色んな原因で肺の中の酸素が綺麗ではなくなるから
そこで屈折して、白く写るんだそう。
だから、真っ白だといけないんだなあと初めて知りました。


もうすぐ1歳になるお友達のSくん。
RSから肺炎になって、それが今悪化してICUに入っています。
色んな管に繋がれて、抱っこしてあげたいのに出来なくて。
同じ病気で励ましあっていただけに、辛いです。
お母さんの気持ちがすごくわかる。
心臓の合併症もなくて、体つきも大きくて、がっしりしていてすごく健康な子って思っても。
やっぱりダウンちゃんは他の子に比べて抵抗力が弱いこと
1歳未満なことで今すごく頑張ってる。


今更ながら、どうしてダウンちゃんはダウンってだけでシナジスうけられないのか…
気管支が弱いことも肺炎にかかりやすいことも、ユメがダウンってわかった時から
主治医の先生は教えてくれて、今になってその意味がとてもわかるのに。
ユメは生まれてまもなく、運良く動脈管がふさがってくれたのだけれど
「合併症がないに等しいのは喜ばしいんだけど…もう少しふさがるのが遅かったら
って言っちゃいけないんだけど…シナジス打てたのに…」
って言っていた気持ちがすごく理解できます。

ユメはもう、あと1年頑張れば2歳になって
どうにか体力がついてくる。

政治とか私詳しくないですが、
色々ほんと色々ごちゃごちゃやってて根拠のないもの話し合ってるくらいなら
福祉を充実してほしいです…



nana504.jpg

今は何より、顔のむくみが一番取りたい(笑)



今日は夕方、まだ明るい16時に病室を後に。
18時にはパパが行ってくれることになっていたので、起きていたけど
出てきました。
ちょっと遅れて18時半。
お隣の子とその子のママをぽーっと見ながらユメは待っていたそう。
パパが行くと、やっぱりわかって嬉しそうに抱っこって手をのばしてきて。
30分後にねんねしたそうです。
他の親子を見ている姿がかわいそうに見えたみたいで、
明日は30分、早く行く、ってパパが行ってます。

もーこうゆう話聞くと私が泣くから(笑)

大人しくていい子ね、って看護婦さんや隣のママさんが言うけど。
泣かないし、一人で遊んでられちゃうけど。
でも絶対。
ユメに限らず大人しいダウンちゃん達は、発達がゆっくりだから
この状況がわかっていないとか、まだまだ赤ちゃんだからとか
そうゆうわけではないって思うんです。

手を出せばのばしてきて、見つめたら笑いかえすこの子が
寂しいとかそうゆう感情だけわかっていないわけじゃないはずって
親ばかとかそうゆうんじゃなくって…
一人で平気な子供なんて絶対いなくって。
なんだかうまくいえないけど。

明日も待っててね!短い時間だけど。
ちゃんと会いにいくからね。




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4日目 は レントゲン撮影の日 / HOME / 2日目~お熱がさがりました^^

COMMENT

*   From 37
ちょっとぶりに見たら、ユメちゃん、大変だったんですね。。
RS…怖い…(>_<)
シナジスのありがたみを改めて感じます。。。
健常児でも心疾患ある子は打ったりしてます。
うちの甥っ子とかもそうなんだけど…
でも、感染した時の抵抗力は明らかにダウンちゃんの方が弱いと思う。。。
そうゆう所を、なんでもっと優先的にしてくれないのか疑問ですよね。

ユメちゃんが1日も早く良くなるように応援してます(´;ω;`)
ぴーちソーダさんも体に気をつけて下さい!

2010.02.23(01:10) / URL / [EDIT] / TOP


*   From ぴーちソーダ
ありがとうございます~
おかげさまで元気になってきてます!

心臓悪いのが確かに一番辛いけど…こうして何回も入院になるなら、ワクチンもあるなら なんとかしてほしいですね…

甥っ子君はお元気ですかー?
シナジス効果を多大に発揮していてくれますように。

37さんも、かいたんも体調お気をつけて!
ありがとうございました!

2010.02.23(18:12) / URL / [EDIT] / TOP


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