なないろのゆめ

ヒーロー大好きお兄ちゃんと、我が家のかわゆい子妹ちゃんはダウン症。そんな二人から幸せをもらってるママです。

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[ ABRの結果 と ことばの教室 ]

2009/12/24(Thu) 23:38:38
ユメの誕生日の前日、こども病院でABRでした。


結果は、微妙だけどまあ50も聞き取れてはいるでしょう、って言われました。
この前は60、70かもと言われたのでちょっと安心。
ただ、中耳炎の影響だと思うけど、90デジベルの音でも
ワンテンポ遅れて聞こえているんだそうです。

一応耳の中を診てもらって、まだ浸出液は溜まってると言われました。
遅れて聞えるのはそのせいだそう。
でですね、滲出性中耳炎て、その溜まった液を抜かないといけないんですが…

でもその治療に使うチューブがまだ耳の中に入る大きさではないらしく。
だから、1歳半とか2歳くらいまで成長するのを待って、それからかなあと言われ。


えーまさかそれまで放置!?と思ってビックリしたんです。


もちろんその動揺を伝える私ですが、先生の考えでは。
補聴器をすぐつけてもいいけど、自費だし、
大人しくつけてくれるかわからないということ。
何よりあと1年もしたら治療できて、そこで良くなる可能性もあるから
慌てて補聴器を買うのもどうか、ということらしいのです。
先生はまだ1歳だし、ダウンちゃんと言うこともちゃんと踏まえて、
ここで治療しなかったから言葉が遅すぎた、ってことはないようにします、
とは言ってくれたんですけど……いや、いい先生なんですよ。

でも2歳まで、って長い。
大事な1年に数十万の補聴器は安いか高いか、って……それはもちろん高いけど(笑)
50だと全然聞こえてないことはないし、あと数ヶ月もしたら
もっと成長して聞こうとするようにもなるはず、って。
2歳3歳で気がつく子が多いから、それからでも大丈夫と
言われたけど、本当に大丈夫なんだろうか。


とりあえず3ヶ月後にまた受診ということになりまして~
その間中耳炎の薬があるわけでもなく耳の穴の成長を待つのか……って感じで。
どうも煮え切らない私です。


旦那は全然聞こえてないんじゃないからいいじゃないか、って言います。
でも、そうなんだけど。
でも、中耳炎だから治れば聞えるからいいけど、
今は補聴器が必要なレベルであって、それを今はいい、というのは
おかしくないのでしょうか。
っていうか、治療方法はなかったのか~?
と思う私はずっとぐるぐる、ちょこちょこ色々と調べてみたり。

で。

23日の祝日は、ユメのことばの会の日で。
その、こども病院でもSTのお仕事をされていた先生にお会いできる日だったので
色々と聞いてきました。

先生とすれば、こども病院で今すぐ処置をしないなら、できないんだと思うけど、って。
確かに、ここらじゃ他に扱えるような病院はないのでたくさんの子供を診ている
先生が待てというなら待つしかないんだな、と納得。

成長しないと治療ができないのは仕方ないとしても、
この半年から一年、言葉を覚えるのを待つのはなかなか大事な時期だからね…とも言われました。
やっぱりそうよね、と。それも納得。


なので、この一週間色々考えたのは
「ベビーサイン」か「手話」を使っていこうかと。
コミュニケーションの深みも出るし、
気持ちを伝える意味と、モノには名前があるというのを
わかってもらえるだけでも違うかなあと思って。
先生に言うと、なんと、情報が少なくて諦めていた「マカトン」のサインのカードを
貸してもらえることになって。

少しずつ、私が覚えて、ユメのお耳に音が入ってくるようになるまで
頑張ってみようかなと思ってます。




焦りすぎなのかな、とも思ったりもします。
半年待てばどうにかなるなら待てばいいのかもしれない、とも思う。
そこから突然伸びる子もいるよ、とも聞いた。
でも確実に半年から1年は遅れる、と知ってしまうと
元々言葉の遅いダウンちゃんは、どんな感じなんだろうと。
何かしてあげなくちゃ、と思いながらも
何か何かって足掻く自分でいいのかとも迷います。

普通に、いつもどおりで、笑って話しかけてあげてれば本当にそれでいいの?って

現にユメは、毎日毎日できるだけ意識しながら、
リハビリとまでいかなくても身体を触ったり遊んだりするようにしているけど
ズリバイどころか転がって移動もしないし自分でお座りもしない。
PTやSTの先生にユメは筋力が弱いから、と言われているし、
ちゃんとこの一年触れてきて納得もしてきているから
それで今更がっくり落ち込んで泣いたりはしないけど、
そのくらい時間のかかる子なのに長い目でいればいいわ、と思い切ることもできず。

ぐるぐるぐるぐる…





あれ、もう大丈夫かなと思って書いたのに、ここに書くとダメダメな文になりますね…苦笑

もちろん毎日気にしているけど、泣いてすごしたりしているわけじゃないし
ユメの前で怖い顔して、「はいこれ、つぎこれ」ってやっているわけでもないです(笑)


nana386.jpg
出かけたりしてるし、笑ってくれるし。

nana387.jpg
こんな二人が愛しいし。



ただね~考え出すと、とまらなくなるっていうかんじなんで、
ここで吐き出して、ラクになるといいなと思うんですよ。

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今年もよろしくお願いいたします。 / HOME / バースデー&クリスマスプレゼント♪

COMMENT

*   From 37
たしかに、今の現状を分かっていながら
何も出来ないってなると、もどかしいですよね(>_<)
何か出来ることがあれば、してあげたいって思います。。。

ベビーサインは、サークルでも通ってる子いますが
かなり覚えて身についてる子、いっぱいいます。
でも続ける事がやっぱり大事みたいで、
何度も教えて、忘れた頃にサイン出してきたりとか、多いみたいですよ。

ここで吐き出して、ぴーちソーダさんが少しでもスッキリすれば
私もなんか安心です。。。あまり、ひとりで考えないで下さいね~(´;ω;`)

2009.12.25(00:11) / URL / [EDIT] / TOP


*   From ぴーちソーダ
37さん☆

いつもどうもありがとう。
待つ、のが苦手な私…ユメが来てから一番忍耐を鍛えられてるきがします(笑)

ベビーサイン、使ってる子、知ってるんですね~
心強い!
頑張ってみよう~(>∀<)結構細かい指の動きもあるから、ユメにできるかわからないけど、伝わればいいなあって思ってます。

2009.12.25(17:12) / URL / [EDIT] / TOP


*   From ミナモ
先生ふたりが今はできないんでしょうって言うなら
とりあえずここは我慢して、ぴーちソーダさんにできる
事を積極的にやってくしかなさそうですね~。
必要以上に話しかけたりボディータッチや身振り手振りを
大げさにしてみたりとか?もどかしいけど。。
本当に耳の穴ちっさいですもんね。。朝日も小さすぎて
たまに掃除するんだけど、そんな小さい耳の穴から
すごい大きい耳垢がゴソッと取れると快感だったりしますwww

言葉でも、体でも、一番大事なのは誰かと比べないって
事ですよ。。。たとえ同じダウンちゃんでも。
朝日なんてダウンちゃんにしてはすごく発達が早いけど
健常の子に比べるとうんと遅いですもん。

できる事を思いっきりやって、気にしすぎないように♪♪
ユメちゃんの笑顔が萌え萌えですぅ~!!

2009.12.25(21:55) / URL / [EDIT] / TOP


*   From ぴーちソーダ
ミナモさん☆

どうもありがとうございます。
そうなんですよね、先生に言われたなら待って
その間自分でできることをしてあげる、って
わかっているんだけど、誰かにそう言ってもらって背中を押してもらいたい時があって。

ユメへの接し方は、今までで私が一番わかってるはずだから。
いつもみたいに、いつも以上に
スキンシップを心がけたいです。

どうもありがとうございます!

2009.12.26(15:33) / URL / [EDIT] / TOP


* かなーり遅ればせながら・・・  From tamako
ユメちゃん、1歳のお誕生日おめでとうございます!

美味しそうなケーキにカナくんのお歌、そしてプレゼント!
素敵なお誕生日になりましたね。
はじけるようなユメちゃんの笑顔、最高です。

お耳のこと、心配ですよね。
2歳まで、、と言われてしまうと確かに長いような気がする・・・。
でも、自分でできることをしよう!って思えるママがついていれば、きっと大丈夫だと思います。
ばんざーい!っていうママの掛け声に反応して万歳ができる
ユメちゃんなら、サインも覚えていくはず!
言葉の音の雰囲気とか、ママの表情とか、状況とかいろいろ総合判断してばんざーい!って出来るのって、ほんとにスゴイ能力ですよ!!
しかも、腕の筋力ギリギリなのに、ママやパパ、お兄ちゃんの笑顔が見たくて、褒められると嬉しくて「ばんざい」するんですもんね。
そういうところ、ユメちゃんの強みだわー。
んー、可愛い\(^o^)/

ちなみに、、「ぎゅうってだいすき」我が家にもありまーす。
taitaiはかじるだけですけど(^^ゞ

2009.12.29(16:06) / URL / [EDIT] / TOP


* Re: かなーり遅ればせながら・・・  From ぴーちソーダ
tamakoさん☆

こんばんは!コメントどうもありがとうございます!
遅くなりましたが、とっても嬉しいです。
ユメももう1歳、どんどん食べられるものが増えていって
食いしん坊になりそうです^^;

そして耳のこと…
励ましてもらってばかりで。いつもありがとうございます。
そうですよね、色々と自分で把握しながら、表情を見ながら、
何かを少しづつできるようになっていっているなら、
私が諦めたりくじけたりはせずに、毎日を普通にすごしていきたいと思います。

絵本、一緒ですか~♪
じゃあ、同じところでわらったり、してたりして^^
ユメも殆どがヨダレでべとべとでーす。

今年もよろしくお願いいたします!

2010.01.03(22:42) / URL / [EDIT] / TOP


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