なないろのゆめ

ヒーロー大好きお兄ちゃんと、我が家のかわゆい子妹ちゃんはダウン症。そんな二人から幸せをもらってるママです。

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[ カウントダウン~ ]

2009/12/14(Mon) 10:28:21
ユメの誕生日まであとちょっと。
去年の今頃は、前日に紹介状を持って訪れた総合病院に
管理入院のため車内でカナとの別れを惜しんでた時でしょうか。

もう一年、やっと一年。
…後者かなあ(笑)

よく個人病院の医師からの電話連絡もなにもなく、
紹介状一枚で37週に入った妊婦を受け入れてくれたと思います。
お腹の中で育ってないかも、と3日後には緊急扱いて帝切してくれて。
パパも年末の忙しい中、仕事を抜けてマメに来てくれたりカナの相手もしてくれた。
カナも10日の私の不在をよく我慢できた。

まだ私はダウンちゃんのダの字も頭になかったから、カナのことばっかり考えて
早く帰りたいってそれだけだった。
病院はキレイな新館で、オーシャンビューだしビジネスホテル並みな個室で
食事はまあ普通だけどコンビニも下にあったし
上のレストランからルームサービスもとれたし
テレビもネットもやり放題だったけど、病院だと思うとなかなか切ない日々だったな。


でも今は、ちゃんと家族4人+2匹と金魚達で毎日毎日普通に暮らしてる。
普通に暮らせることがなんて幸せか。
家の中で皆でご飯食べて、おしゃべりして、寝られること。
色んなことに感謝する。


実際はまだまだ悩むし、凹むことも多かったりする。
何が辛いか、ってそれも上手く言えない。
ユメと毎日過ごすなかで、今一番注目しているのは身体の成長と発達だけど
最近は少しずつ、知能面のほうもぼんやり考えるようになりました。

去年のクリスマスの真夜中に「この子ダウン症かも」って
頭をよぎったその文字の後に浮かんだのは
顔つきと、やっぱり知能障害だったから。
後々ダウンちゃんについて調べてやっと
合併症や抵抗力のなさ、そして運動面とわかったりして。


3年前のカナを思い出すと、こんなこと出来てたっけ、とか思う。
でもまあそれもしょうがないんだろうなー、これからこれからとか考える。
その「しょうがないよなあ」っていうのが、いつか重くのしかかったりするのかな、とか
私が読んだ本にはだいたい6歳くらいの知能から横ばい、とあったんですが
6歳って言ったら今のカナよりあと二つも上。
すごい判るし色々できるんじゃないかい?とも思うし(笑)
でもどうだろう、どうなんだろう~。って
また考えなくていいことをぐるぐる考えてしまうわけです……苦笑
ちゃんと少しずつ、できることも増えていっているのにねえ。


ダウン症協会の冊子の中で紹介された男の方は、小さい頃から読み書きができない、と
お母さんが自己紹介してました。
でもお話はできるし、仕事にも通っている。
読み書きができないのは努力しなかったせいでもないし、自分や息子のせいではないと書かれていた。
今は難読症という障害も知られているし、そうじゃないにしても
きっと色々悩んで悩んで今出た答えがそうなんだと思う。
載っている写真はとっても立派だった。お母さんも立派だなあって。

PTの先生のお知り合いの方のダウン症の息子さんは、お仕事はできないんだけれど
ご家族で、とっても楽しく生活しているそう。
そのご家族の方のお話を聞くと、私も笑ってしまうくらい。


先日のテレビ、書道家の翔子さんの番組は私も見て、素直に感動しました。
「月がキレイ」と言って泣いちゃう感受性の豊かさは
カナが「風が吹くとお花がお話するよ」というのと似ている。
かけっこで最下位のお友達のところに駆け寄る優しさは
私が歯医者怖がっているから「カワイソウ」って泣いてくれるカナと似ている。
あ、カナの絵本の読み聞かせで「ハチ公」を読んで泣いちゃうパパとも
似てる?(カナは呆然とパパをみつめてた…切な!笑)

そして、書道を十数年も続けていける理由に、
お母さんが褒めてくれるから認められたいからって話した翔子さんの姿は
どんな子供にもあるものなんだろうな、って思う。
子供だけじゃないか、褒められて認められたら大人の私だって嬉しいし。


ダウンちゃんのなかでも色んな子がいる。健常の子が皆違うのと同じように。
ユメは何ができるかな、どんな子に育つだろう。
別に何か秀でてできるものを、なんて大層なことは言わないから
ユメがずっと楽しくて「好き」なものを、一緒に探せたらいい。



先日の親の会で、ユメはまだ移動できない~って言ってたら
小2の男の子のママさんが
「動けなくていいじゃない~追いかけなくていいんだもん。
ずっといてほしいところに、そばにいてくれるんだもん」
って優しくお話してくれた。
その方も最初は親の会に来て、「なんで皆笑ってられるの?って思ったよ」って、
笑いながら大丈夫と応援してくれる。
ひとつひとつ、乗り越えていっているお母さん達は強くて、そして優しい。
私も、優しくありたいなあって思う。
思うだけじゃだめだけど、色んなことを知って考えるだけでも、1歳分私も成長したかな。
どうかな、ユメ。




とりあえず今日のユメはねんねの日。
風邪気味なので、しっかりお薬飲んで、あたたかくして
明後日にはABRを受けてきたいです。


そうしたらいよいよバースデーだわ!
めい誕を見習い、うちも初ケーキで初食べつかみさせてみようかと

nana376.jpg

(。-∀-)ニヒ♪





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ユメ・10~11ヶ月 / TB : 0 / CM : 2 /

1さいになりました / HOME / カナのお遊戯会 と ユメの耳鼻科

COMMENT

*   From みい
遅くなってごめんねー。
この記事みて、うんうん、って思いながら気づいたらたくさん
涙があふれてました。
何がツライのか、上手くいえない。すごくすごーくよくわかる。
私達にとって特別な12月。毎年楽しく迎えたいですね!
ユメちゃん、いよいよカウントダウン~。
どきどき、私も楽しみにしてまーす。
寒いけど、体調に気をつけて。あとでメールもしまーす♪

2009.12.16(09:14) / URL / [EDIT] / TOP


* Re: タイトルなし  From ぴーちソーダ
みいさん☆

いつもどうもありがとうございます~
いつもぐだぐだな日記でごめん、読んでくれてありがとう。
わかる、って言ってくれる人がいるのって
頑張れといわれる100倍元気がでる!!

これからも一緒に、特別な師走を思いっきりお祝いしていきたいですね!
よろしくね。めいたんみいさん!

2009.12.18(10:10) / URL / [EDIT] / TOP


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