なないろのゆめ

ヒーロー大好きお兄ちゃんと、我が家のかわゆい子妹ちゃんはダウン症。そんな二人から幸せをもらってるママです。

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2009/09/17(Thu) 00:14:20

火曜日はユメの久々のPTでしたー


nana325.jpg

がんばります。




nana326.jpg

時間があったので、お部屋の中にある小さなボールプールに
入れてみたら固まった(笑)




nana327.jpg

少し動くたびに埋もれて……
でも楽しいんだろうな、泣かないから(≧ω≦。)プププ




そんなふうに遊んでいたら、時間になって、先生と遊びます。

今回も腹筋腹筋~腹筋が弱いんだよーっと言われます。
言われなれた(笑)
でもダウンちゃんはなかなか、本当になかなかついてこないのよって

だから背中が丸くなったり、影響して口が開いたり、舌が出たり。
「大きくなったらよくなってきますか?」
と質問したら
「ダウンちゃんの中でも個人差があるから」
と。

比較的筋力がついた人、弱いままの人
発達がいい人悪い人、言葉が出るコ出ないコ。色々。
普通の人で天才学者や低知能の人がいたりするのと同じ、って。
そうですよねー

こうしてユメの身体を知っていくことで、将来ちょっとでも違うかも
しれないしね。



でもやっぱりあいたお口と舌が気になりますって伝えました。
多分ちょっと私、申し訳なさそうに言ったのかもしれない。
前に知人に「もうそれは個性って思えばいいじゃない」って言われたけど
そう思えないってずっと思ってて。

ユメはできるだけ舌が出てない写真を載せてるけど、結構出てます(苦笑)
この前なんか、「ぶーぶー」って唇震わせるの、舌出しながらやってたくらい!(どんな!)

そうしたら先生が、
「この舌押し込んじゃえばいいのよー」
って人差し指でえいって入れて、
下から顎を押さえてました。
こともなげなその行動に、ちょっと唖然(笑)

生活する中で普段私達ってそんなにいつも口あけて舌出してる人って
見ないから気になるんだよって言ってもらって
ちょっと心が軽くなった。


こんなふうにして、少しずつ、気が楽になることが増えていくのかな。
きっと私は、この先ダウン症だからっていうことで
悩まない日はないっていう気がする。
大丈夫って思ったとしても、絶対何かしら、考える。
何十年もこの性格だから、なんとなくわかる(笑)
きっとずっとくよくよするんだと思うけど

でもそれでも毎日泣くわけじゃなくて
誰かに話を聞いてもらって、アドバイスもらったり
ここで吐き出して、それでいいんだって言ってもらったり
それだけでもすごい幸せかなって。


ごめんねユメ、実はママは本気でユメのお顔がかわいくないなーって
思うことがあったりするY(>ω<、)Y ヒェェーーッ!
口だけじゃなくって鼻も気になるもん
いつ歩けるようになるかな、とか
お話はどれくらいできるかな、とか

学校はどうなるのかなとか
知能面ではあまりにも今から過小評価してて
ことばの教室の先生に
「ダウン症だからっていう言葉でひとくくりにしちゃダメ。
今は大学だって行く時代なんだから」
っておしかりをうけたことも。


こんなママだけど、でも大好きだからね。
どんなに暗く落ち込んでも、好きって思う感情は嘘じゃないから
これだけは私の自信です。



明日でユメはなんと9ヶ月。
病院で小児科と耳鼻科の検診です。
パパも一緒だからユメ嬉しいかな~
耳鼻科の検診があるから、ママのつきそいみたいなもの(笑)
ちょっとお耳、不安な面もあるのでいてくれたら心強いです。
そういったら「そうだと思ったから行くよ」って
……まあ旦那さんもちょっと覚悟しているということですね(苦笑)

長い1日になりそうですー













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ユメ9ヶ月♪~なので検診でした~ / HOME / お祭り♪

COMMENT

*   From カイカイママ
ぴーちソーダさん、正直な気持ち、打ち明けてくれてありがとう。私たちもカイカイにぞっこんですが、どうしても気になっちゃいますよね、口がダラ~っとしてたりすると。

私は先々週くらいド~ンと落ち込んでいました。カイカイは4ヶ月くらいでは笑ってくれていたのに、最近はからっきし笑ってくれないので。小さいうちはいいけれど、身体だけ大きくなってもいつまでたっても何にもしてくれないじゃないかって。こんなに大好きなのになんで何にもしてあげられないんだろって。

でもね、今夜初めて寝返りしてくれたんです! だからがんばろって気になっています。ぴーちソーダさんも明日がんばってくださいね。

2009.09.17(13:39) / URL / [EDIT] / TOP


*   From ヒナ
なんか、同じです。わかります・・・。
私も、ゆきがかわいくて、心からかわいい~って思うのと、
でもダウン症なんだ・・っていう気持ちがいつもセットといか、
ぴーちソーダさんのいうように
何かしら、考えてしまいます。

身体もだいぶしっかりしてきたと思っても、
ふつうの赤ちゃんと一緒にいるとやっぱりやわらかいし。。。
「ゆき、お鼻ひくいね~」と笑いながらも
ダウン症じゃなかったら違うお顔だったのかな?とか思ってしまって
自己嫌悪になったり・・。

でも、そうです、「好き」はかわらないと思います。
将来のことが不安で旦那にこぼすと、
「じゃあもしゆきが普通の子で、学校の成績が悪かったら嫌いになるの?」とよく言われます。
その例えはどうかと思いますが・・www


2009.09.17(18:19) / URL / [EDIT] / TOP


*   From かーくんママ
おんなじです(^o^)/

きっと何年たっても内容は変わっても悩みはつきないんだろうな

子供に対する悩みはねーねに対しても同じそのときそのときに悩みがつきない。

ダウン症ってだけで、心配事が多いけど

舌がでちゃうのは私も気になる。お顔の特長も。。。
あと足が超短い←これはうちの子だけかしら??

でも私や家族に見せる笑顔は最高にかわいいの(^^)

2009.09.17(21:53) / URL / [EDIT] / TOP


*   From 37
ボールプールで固まるユメちゃんカワユシです~w
あの感触にゾワっとしたのかな?w
海斗も初めて入った時は固まってました。

あ、あと海斗もずーっと舌出てますよ~w
ちょっと気になりますよね~!
相変わらず食事中のペロペロもなおらないし…
まぁ怒っても悩んでも変わらないので
最近は放置気味です…(;^ω^)
悩みも多いけど、この子達はその分ちゃんと癒してくれますよね☆

2009.09.17(23:43) / URL / [EDIT] / TOP


*   From ぴーちソーダ
カイカイママさん☆

こちらこそ、情けない愚痴を聞いてくれてありがとうございます!
どうしてもね、波がありますね……
別にダウンちゃんじゃなかったら、可愛い顔してるかっていったらそういうわけでもなく(笑)
ダウンちゃんだから可愛くない、というより特徴のある顔立ちだから
気になって仕方ないんですよね。
わかりやすいから。

何もしてあげられない、何もしてくれない…わかります。
ふとした時に、否定的なこと思っちゃう。でも愛してるから、落ち込む。
落ち込むだけ、愛してるんだけどね。その時はどうしても悲しい。

カイカイちゃん寝返りおめでとうございます!!すっごく嬉しい報告、なんだかすごく
気分が明るくなりました!!
ユメもできるようになってまだちょっとだけど、寝返りってすごいです。
ここからですよ、すっごく身体が目に見えて成長してくるから、これから!
ダウン関係なく、頭が上に上がっていくってすごい発達に良いんですって。
うつ伏せ寝返り、お座り、たっちってどんどん脳が身体の上へ行くほどどんどん
子供達、いろんな事をして見せてくれるかなあって思ってます。

でもまた落ち込んだら、聞いてくださいね。

2009.09.19(00:43) / URL / [EDIT] / TOP


*   From ぴーちソーダ
ヒナさん☆

旦那さんの例えに笑っちゃいました~
違うんですよねー(≧ω≦。)プププ
うん、そう結局ダウンじゃなくっても実はすっごいやばいくらい
おばかちゃんかもしれない(笑)
普通に私と旦那の血をひいて遺伝的にぶちゃいくだったりしても
それって可哀想ねーって笑っちゃうんだけど
「しょうがい」っていう大きな言葉がくっつくから
せつなくって悲しくなっちゃう。
でもこれって、どうしようもないですよね。
なくせないことだから、もうずっと一生苦しいのが続いても
おかしいことではないのかなって。
立ち直っているようで、まだダウンってことでつまづいたままでも、いいかなとか。

お鼻はね、なんであんなに上向いてちいさいんだろ……(。-∀-)ニヒ♪
カナもはなぺちゃだけど、ユメはもっと気になるー。

でも、べっぴんちゃんじゃなくても好き。
とりあえず今はこれがとても大事な気がします。

2009.09.19(00:48) / URL / [EDIT] / TOP


*   From ぴーちソーダ
かーくんママさん☆

そうなんです、何年経っても、節目節目で色々考えるし悩む。
ねーねちゃんの進路とかで悩むのと一緒。
でもちょっとそれが、がつん!って大きくのしかかって来るかなあって…

足だけじゃなくってユメ手も短いですよ!
そんでもって指も!!
ぐわーーー!って感じ(どんな感じよ)

欠点ばっかり見るわけじゃないけど、
気になる日はとことん、気になっちゃいます…^^;

うんでも、とってもカワイイって思うんですよねー!!うちの子ラブ!って♪

2009.09.19(00:51) / URL / [EDIT] / TOP


*   From ぴーちソーダ
37さん☆

ボールプールってなんともいえない感触ですよね~笑
なんだろ、あのころころが全身に当たるかんじ…
ちゃんとユメも床じゃねえ!ってわかったってことですよね(≧ω≦。)プププ

かいクンも舌でてますかあ~
筋力弱いって理由はわかってても、
「あ、そう」
ってなかなか納得できない私……^^;
思わず「べーしないよー」って私がべろだして見せちゃうのもよくないのかな、とか(笑)


うんでも本当に、癒されるんですよねー
舌出しながら笑ってるのに、笑っていると嬉しいの。


2009.09.19(00:54) / URL / [EDIT] / TOP


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