なないろのゆめ

ヒーロー大好きお兄ちゃんと、我が家のかわゆい子妹ちゃんはダウン症。そんな二人から幸せをもらってるママです。

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[ そう遠くない未来 ]

2009/08/04(Tue) 18:39:23
NHKの福祉キャンペーン「ハート・プロジェクト
ってご存知ですか?

私はつい昨日、知ったんですが
そのなかでダウン症の18歳の男の子が書いた詩があって
がつんと胸に落ちてきて、泣けてしまいました。
そして無限ループにはまる私…苦笑

転載不可なので、↓からとんで読んでいただきたい。

お祭りの夜


なんだろう…でもこういうのってきっともう少ししたら
いくらでもあるんだろうなと思う。
その時私は悲しいのかな、怒りをおぼえるのかな。
それともそのうち慣れるんだろうか、
なんて慣れるわけないよね。

だって、親が、親だけが切ない思いをするのではないんだもの。
この書いた彼のように、本人が一番。
どうしようもないことを聞かれて答えに詰まって。


こんなふうにキレイに字が書けて、漢字も使えて。
自分の気持ちをこうして表現できて。
そしてちゃんと自分がダウン症っていうことを理解していて。
すごいことだよね、こんなにちゃんとわかっている。

それなのに、それなのに。
こんなふうに、挨拶がわりのように「ダウン症?」って聞かれたりして。



寝返り大好きで、今いつもうつ伏せで苦しくなっては私を呼ぶユメは
悲観的じゃなく、毎日少しずつ、赤ちゃんの顔から子供の顔になっていってる。
そして、もうわからないことはないなあって思う。
笑うとカワイイお顔はどこから見てもダウンちゃん。
それを気にしないわけじゃないけど、本当に愛しい。

愛しい子が、そんなふうにいつか聞かれたとき、
私はなんて答えるかな。
そして、ユメにはなんていってあげられるかな。



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ユメ・6~7ヶ月 / TB : 0 / CM : 10 /

ベビードレナージュ / HOME / バンバンバンボ♪♪

COMMENT

* はじめまして。  From あひる
読みました。
とても胸が痛かったです。

私には、今年の6月に3人目の子供(女の子)が誕生しましたが、
先日ダウン症と確定診断を受けました。
情けないけど、まだ完全な受け止めが出来ていません。

将来のことや子供達が大きくなっていろんなことを
理解するようになったとき。
いろんな事に不安ばかりです。

きっと、これから先。
心無い言葉に傷つく事が多いんでしょうね。
その時に、みんなを守れる強さを身に着けようと思っています。

2009.08.04(20:23) / URL / [EDIT] / TOP


*   From ぴーちソーダ
あひるさん☆

初めまして、コメントありがとうございました。
ブログも読ませていただきました。
ユメと同じ女の子ちゃん、お兄ちゃんがいるんですね、二人もいて羨ましいです!

詩、共感して下さって嬉しいです。
あの文章を、気持ちを自分の子供と同じ障害の子が書いたのかと思うと
泣けて。
あひるさん、情けなくなんか無いです。
私もぜんぜん、まだまだ受け入れられてないところ、あります。
毎日考えているし、毎日皆にどうしたら普通っぽく伝えられるか
私が普通にすごしているように見えるか、そんな事考えてたり。

でもそれでも、本当にいつかは強くなれたらなあと思います。
私も、ちゃんと守れたらいいなと思います。

コメントありがとうございました!!



2009.08.04(23:38) / URL / [EDIT] / TOP


*   From ヒナ
上手く言えないですが、胸がつまるようです。

今はまだゆきも赤ちゃんで、
ほとんど家の中が世界だけれど、
これから大きくなってどんどん外に出ていくようになって、
どうなるんだろう・・・。
それはまだわからないし、
今はただほんとうにかわいくて、元気に日々成長しているのが愛おしくて、
先のことから目を背けているのかもしれません。
でも、タイトルのとおり、『先のこと』は現実にそう遠くない未来で、
そのとき強くいられるのだろうか、
傷つくの、いやだな、とか、不安はつきません。

でも大丈夫、とも思っています。
だって、告知されたときはショックで、もうだめだと思い、
楽しい日なんてこないと思っていたのが、
今こんなにかわいくて毎日一緒にいるのが楽しいんですから!

2009.08.05(10:30) / URL / [EDIT] / TOP


*   From ぴーちソーダ
ヒナさん☆

私も…ユメが生まれて、この先は真っ黒だと思ったのに、確かに今笑ってたりします。
そっかぁ、多分辛くても全部が全部悲しいことばっかしじゃないから、大丈夫かもしれない、かも。
ヒナさんありがとうー!

不安はつきないけど、それはダウンじゃなくても一緒ですよね。
もっともっと強く生きたいな。

2009.08.06(09:23) / URL / [EDIT] / TOP


*   From おとやん
うちの家族がいつもお世話になってます。
のんのおとやんです。

ブログを読ませていただいております。


件の 『お祭りの夜』 読みました。

すごい…よく書けてるなぁ…と

思ってしまった。

でも…その後に、ダウン症でもここまで書けるんやなぁ…

と感心してしまった後…少し嫌になった。

『何に』感心したんやろ…

この気持ちが健常者の目線なんやなー…と


これからもっと

他人の気持ちにすごく敏感になる。

嫌なことも言われるだろう…


でも…『ダウン症?』って聞かれたら


そうですよ。

でもこの子の名前は『のん』っていうんです。


と胸を張って言える親になりたいものだ。


詩を読んで

全ての子どもには、無限の可能性が等しくある。

その芽を摘むようなことだけは避けないといかんなー

と考えさせられました。





2009.08.06(09:53) / URL / [EDIT] / TOP


*   From ぴーちソーダ
おとやんさん☆

初めまして!
こちらこそ、いつもぐりこちゃんとのんちゃんにはお世話になってますこんにちは!!
お話できて嬉しいですー。

私も、読んで胸を打たれた他に「こんなにちゃんと書けるんだ…」って思いました。
情けないですね、書けないんじゃないのかと思ってたから。
ユメがダウンだとわかって、名前を平仮名にしたらよかった、そうしたら書けたかも、とも思ってました。

確かに、私の目線も健常者なんですね…
っていうことは、そんなふうに思ってる人はたくさんいるっていうことで。

のんちゃんがおとやんさんとぐりこちゃんのところに来て、私のところにユメが来たことで、たくさんの人達とは言わないから、身近な人にだけでも、ダウンちゃんはこんなふうに感情豊かで、繊細な子達なんだよ、って。
知ってもらえたらいいですよね。


カキコミありがとうございました!

またお話できたら嬉しいです~♪

2009.08.06(18:18) / URL / [EDIT] / TOP


*   From tamako
ハートプロジェクトのことは聞いたことがありましたが、こんな風に作品が紹介されていることは知りませんでした。
教えてくださって有難うございます。

ご紹介くださった詩、考えさせられますね。
繊細にいろんなことを感じて、自分の言葉で色々考えて、それを文章にするって並大抵のことではないですよね。
私、同じ年のころ何考えて生きてただろ。。と思うとちょっと恥ずかしいくらい。

それはさておき、
ダウン症?って聞いてきたおばさんのこと、もちろんあの状況で聞くのは「失礼ね!」とは思いますが、聞かれなくっても「ダウン症かなー。そうかなー。そうだよなー。」なんて視線は、今でもいくらでも浴びますよね。
それは、仕方ないことだと思うんです。人は、誰しも自分と違うと思ったものに遭遇すると、まずそれを確認したいと思う生き物だと思うから。
私だって、taitaiが生まれなければ、そんな目を向けてしまっていたかもしれない。
だから、taitaiには、そんな視線を感じたら
「ねぇねぇ、今、僕のことダウン症かどうかなーって思ってる?そうだよ。今5才!」くらい言える子になってくれたらいいなって。
いきなり「ダウン症?」って聞かれたら、「そうだよ。おばさんは何症?」なんて聞き返したりして。嫌われちゃうかしら??

うまく言えないけれど、
極端なことを言えば、taitaiが嫌じゃなければ、ダウン症だってことを武器にして生きていくっていうのもアリじゃないかと思ったりもします。

子どもたちの成長とともに、私たちもいろんなことを考えさせられますね。おかげで少しは成長できそうです。
こどもたちのなないろの夢のために、毎日楽しく頑張りましょうね!!

2009.08.06(20:10) / URL / [EDIT] / TOP


*   From ぴーちソーダ
tamakoさん☆

コメントありがとうございました…なんだかすごく、開眼……!!!
それを言葉や笑顔で返せる強さ、なんてステキなんだろうって感動しましたtamakoさん…!

確かにいきなり赤ちゃんに「男の子?女の子?」って聞くようなつもりで、そのおばさんは思わず聞いてしまったのかも、と思います。
相手に悪気がないからこそ、ここは怒るところじゃなくって。
だから余計に切ないなあなんて思ってたんですが…

でも、そうかぁ、そうですよね、それを私もユメも全部が全部認めてしまって
「そうなんだよダウンなの」
って笑顔で言えたら。
すごく新しい風が吹きそうな気がします。
そこで相手が「そうなのねー」って、なんでだか笑顔になってしまえるような。
そんなふうに、この先私達が育てていけたらきっとすごく幸せなんだろうな、って。

なんかすごく…元気でました。
ありがとうございましたtamakoさん。
暗く暗く考えてしまう私を、ひっぱりあげてくれて、感謝します。


ハートプロジェクト、ダウンちゃんだけでなく、色んな方が詩を書かれていて。
すごいイベントですよね。
こういうことを知れたのも、ユメのおかげだなあと思います。




2009.08.06(21:56) / URL / [EDIT] / TOP


*   From ミナモ
そっかぁ~。。。私もダウン症の子を見ると同じ質問をしたくなる。
それは、うちもなんですよ~みたいな感じで思うんだけど、実際は
まぁ。。。知らない人だから話しかけられないんだけどね。。
実際ダウンちゃんですよね?って聞かれて、聞いた人は妹が
ダウン症だって言うから、そんなつながりもできたりするけど。。

初対面でいきなり、何歳?とかではなく、ダウン症ですか?って
聞かれると、は?と思ってしまうかもですね。

うまく言葉にはできないけど、何だかな。。って感じですよね。
ダウン症だったら何?みたいな。人によってはその、ダウン症ですか?
が、すごく傷つくんだって、何だか考えさせられました。

私は傷つかないんだけど、もしかしたら将来朝日は傷つくかも。。
とか。もっともっと色々考えないと。。ですね。

2009.08.07(19:14) / URL / [EDIT] / TOP


*   From ぴーちソーダ
ミナモさん☆

「ダウン症ですか?」って聞いたおばさん、
もし違ってたらどうするつもりだったんだろ……
とかちょっと考えると笑えるけど…(笑)

そう、臆面なく挨拶みたいに聞くことではないから余計何なんだーって感じなんですよね…


ミナモさんは傷つかなくて、朝日ちゃんが、傷つく…かぁ。

でもふと、親がなんともおもわなければ、もし子供が切なくなっても
すぐに大丈夫って思うかも、って思いました。

私も全然平気~っていえるようになりたいな…☆

2009.08.08(17:42) / URL / [EDIT] / TOP


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