なないろのゆめ

ヒーロー大好きお兄ちゃんと、我が家のかわゆい子妹ちゃんはダウン症。そんな二人から幸せをもらってるママです。

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[ 今までで一番 ]

2009/02/27(Fri) 12:11:20
忘れられないクリスマスになった2008年はダウン症かもって思った日でした。



私は、というかパパも親達も妹ちゃんを最初に見てもダウンちゃんだとは気づきもしませんでした(笑)
兄くんと似てないねと思いつつ、ひいじいじに似ていると思ってたし。
腹切った次の日から、一人でもちゃんとNまで会いに行ってたけどいつも眠っていて、
結膜炎で目やにも出ていて、ちゃんとお顔が見れなかったんだよね。
寝てる妹ちゃんを保育器の中に手を入れて撫でてもわからなかった。

心臓のなんか管(動脈管の名前を覚えてなかった)がまだ閉じるのにもう少し時間がかかるからって言われてたのと、ちょっと緊張が弱いんですって言葉が何となく気にかかりつつも。
でもレントゲン撮っても心臓もCTも、MRIも異常無しって毎日一つずつクリアしていってるのに、なんで抱っこも出来ないのかじりじりしてた。


初めて抱っこ出来たのは産まれて5日目。
嬉しくて嬉しくて、しかも目やにはまだすごかったけど起きてて、やっと両手で重みを感じた時の幸せ。
平日で一人だったから抱っこしながら携帯で写真を撮ってみたり。
やっぱり細い目に「ちゃんとうちの家系だー」って一人笑ったりしてた。


でもふと、夜中に目が覚めて。
写真のあの目を、思い出してたら急に。

「ダウン症」

って今までひとかけらも頭になかった言葉が空から降ってきたみたいだった。
ぞっとした。身体の中に氷がたくさん押し込められてるみたいだった。
そんなはずないってごまかしながら朝まで過ごして、やっぱり気になってどうしようもなくて、
病室のテレビがネットに繋げられることに感謝して、でもすぐに調べちゃった自分に後悔した。

動脈管も低緊張もあの目も。
ああ、って。
嘘だって思うより、どうしようって思った私はきっともうすでに確信しちゃってたんだろうな。

それからパパが仕事で家を出る時間まで待って、電話した。
「おはよー」のパパの声に涙が出た。
私はなんとかパパに「どうしよう、あの子、ダウン症かもしれない」って泣きながら言った。
今思えばパパはいきなり泣き声でそう言われてはあ?って感じだったと思う。
そりゃそうだ、病院では今とくに問題はないって言われてて、明日の25日にはママは先に退院、順調順調って昨日まで話してたんだもの。

でもパパは私がそう考えた理由も聞かずに一番最初に躊躇いもせず
「もしそうでも無事に産まれて来てくれたんだから、大丈夫」
って言ってくれたすごい人です。
理由を言っても「まだわからないし、病気だったらそのぶん愛情をかけて育ててあげたらいいよ」って。この人とはもう出会ってから十数年経つけど、こんなに尊敬して感謝したのははじめてかもしれない。


そんなパパに少しだけ勇気が出て、妹ちゃんに会いに行って。
寝てる顔を見て泣きそうなところに先生が来たから思い切って、自分から聞いた。
「動脈管がまだ閉じてないってことは、やっぱり何かあるんですか?心臓病とか……ダウン症とか」
って。
先生は少しだけ間をあけてから
「…特徴のある、お顔ではありますよね」
って。

止まってた涙がまた復活して、先生は「ご自分でお調べになったんですね」って言いながらも「でもまだわからないし」って励ましてくれようとするけど。
でももうその優しい言い方が、全部確定したような気分だった。

パパに連絡して、午後は休みをとって来てもらって。
先生が主治医の先生を連れてきてくれて、説明をしてくれた。
こっちが先に切り出したから、話はいたってスムーズで、染色体の検査をお願いした。
私はそれまでダウン症はあの顔の特徴と、少し身体の発達が悪い、くらいの知識しかなかったんです。
でも合併症、今後なりやすい病気とか色々なことがあって、更にぞっとして、でも今はそうじゃないことに感謝した。

先生が
「染色体の検査をして、もしそうだったら、早め早めにこの子のためにしてあげられることはたくさんあります」
っておっしゃってくれたから。
「この先も一緒に頑張っていきましょう」
とも。



それから20日後の妹ちゃんの退院時に、もし、ではなくてダウンちゃんだって確定したんだけれど。
でもママは告知の時、先生に笑ってよろしくお願いしますって言えたよ。
一緒に写真も撮った。看護師さんとも。
この先大きくなったら、こんなにたくさんの人が応援してくれてるよって教えてあげられるから。
昨日の検診のときも、Nにいる看護師さんが気にしてカルテ見に来てたよって教えてくれて、ちゃんと「大きくなったかな」って忘れずにいてくれてる人がいるから。

Image123.jpg


今度の検診のときは、こんなになりましたーって、会いにいこうね。






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