なないろのゆめ

ヒーロー大好きお兄ちゃんと、我が家のかわゆい子妹ちゃんはダウン症。そんな二人から幸せをもらってるママです。

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[ 耳鼻科受診 ]

2010/03/18(Thu) 10:28:49
昨日の17日でユメも1歳3ヶ月。
早いものです。
私、いつくらいからブログ始めたんだっけ…
カナの時にも何度かチャレンジして、すぐ挫折してたのに(笑)

そして昨日は3ヶ月ぶりの耳鼻科に。
どうかなー大きくなっているかしら、チューブを入れる手術はまだムリでも
切開して水だけでも抜けないかしら、と期待する私に旦那は
そうそう数ヶ月で成長してるもんじゃない、と釘刺し……

で、結論からすると、案の定旦那の言うとおりでした(苦笑)



まず、耳の穴がまだまだ狭い。
耳垢もたっぷり、取ってもらい、中を見てもらうとまだ浸出液はあるそう。
でも、この大きさではやっぱりまだまだ。
なので、チューブの手術どころか水抜きの切開もできない、と言われました。
切開だけでも出来たら一時的には聞えるのでは、と思っていたのでちょっとショック(笑)
急性中耳炎になったら、膿とかどうするんだろ……


耳の聞こえの簡単な検査をして(ユメの両側のステレオから音を色々出して反応を見るもの)
ユメの気がそれてはいたものの、60~70デジベルくらい。
高い音には反応が見えても低い音に対しては鈍い。



けれど、今の時期はまだ母親とすごす時間が多く、
向き合ってちゃんと話しかけてあげればだいたいが聞えているので、
今すぐ焦ってどうこうしなくても、もう少し成長を待ちましょうといわれました。

治療、もしくは手術ができる時期の目安は?と質問してみましたが
個人差があるとのこと。
大体は、2歳くらいでできることが多いけれど、
あと1年2年待っても管が狭い子は狭い。
で、その時期になってきて保育園や小学校に入る、となると拾えない音が増えてくるので
治療できるようになるまでは補聴器を考えたり、ということだそうです。


なるほど、です。
出来ないなら仕方ない。今の時点では。
でも。
待つのって……ながい~~~~~!!!!
ですね。
難聴がわかったのは去年の秋。それが春まで待ったのに
次の検診は夏……ぐおお。
せっかちで心配性な私はすぐにどうこうしてあげたくなるけど。
忍耐力が鍛えられます…彡(-ω-;)彡


寒い時期は、小さい子は鼻水がどうしてもすごくなるのでお薬をもらいました。
結構出ているときは、近所の耳鼻科でお薬処方してもらうといいですよ、って。
耳が悪いせいで鼻水が出るということはなくって
鼻水のせいで耳の水が多くなるらしいので。(知りませんでした!)
あったかくなるまでもうちょっと、お薬飲んで、
夏の間までに一度は耳垢とってもらったりして、
清潔に、そしてできるだけスッキリな状態にしてあげようと思いました。
それしか今はできないし。




ダウンちゃんとわかっているだけに、言葉の遅れが気になりますが
前に言葉の教室で先生に、
お耳のせいで、不安も多いかもしれないけれど、
普通の子だって、3歳すぎまで言葉が出ない子、小学校に入っるまで上手ではない子
色んな子がいるし、今の時点で顔を見ながらお話していて、
ちゃんと声がでているなら、きっと大丈夫、と言ってもらえたのが心の支えです。
確かに、知り合いのお子さんで3歳まで「パパ、ママ」しか言わなくて心配されてた
お母さんがいたっけ。
でもその子も小学生、先日あったらしっかり挨拶してくれて。

今の時代はダウンちゃんだから言葉が遅い、って思い込むのもナンセンス、というのも
この先生のお言葉。

色んな子がいるし、ユメは早くお耳が悪いのわかったことだけでもよかったと思って
大丈夫、って私が思っていなくちゃ、駄目ですよね。
手話もがんばろう~~←なかなか日常で使いこなせてませんが^^;


でも長いなーーーー
でもがんばろうーー





昨日はあったかかったのでお庭に少し。
楽しそうでした~~^^

nana550.jpg

いつも同じ服ですいません…
このスモック、フリースで首と手にゴム入りで超着せやすいんです…笑

忘れなかったら靴を履きます。
今は11.5センチが少しぶかぶか。

相変わらずたっちが好き。
でもタッチさせてもらわないと駄目なので、日中は殆どお座り。
まだ膝ピーンなお座りの仕方ですが、
横座りの練習を毎日ちょっとずつやっているので、
日に数回は自ら横座りができるように♪

それに伴い、机に手をついて立て膝をしようとすることも。
まだまだ膝が上手くつけず、倒れます。


離乳食は中期くらい。とろみつけまくり。
一度摂食指導とかうけたいですねー。
このくらいでいいのか不安。
丸飲みはしていないようだけれど、もぐもぐもそんなに…
好き嫌いはなくって、牛乳もだいぶん飲めるようになりました^^
おっぱいにサヨナラは…できてません(笑)


歯は上が3本、下2本。他にもだいぶ、歯茎がもりあがっているので
ぞろぞろきそう。歯磨き……ちゃんとしなきゃ……


言葉は、「ば、ぱ、た、だ…」あの音は
色んな音が出ますが、「ま」はいまだにでません。
お口を閉じるのもまだ少ないので、お口は指でよくつまんだり、
ちゅーしながらお口とじさせちゃう(笑)
ただ鼻づまりが酷いとそれ以前の問題なので、ちゃんと苦しくないようにしてあげないとですね。





ブランコもお気に入り。

nana549.jpg

ぶーらんぶーらん



nana548.jpg

声なく笑ってます(笑)



長々となりました…
これからも、よろしくお願いしま~す。




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ユメのお耳 / TB : 0 / CM : 3 /

[ ABRの結果 と ことばの教室 ]

2009/12/24(Thu) 23:38:38
ユメの誕生日の前日、こども病院でABRでした。


結果は、微妙だけどまあ50も聞き取れてはいるでしょう、って言われました。
この前は60、70かもと言われたのでちょっと安心。
ただ、中耳炎の影響だと思うけど、90デジベルの音でも
ワンテンポ遅れて聞こえているんだそうです。

一応耳の中を診てもらって、まだ浸出液は溜まってると言われました。
遅れて聞えるのはそのせいだそう。
でですね、滲出性中耳炎て、その溜まった液を抜かないといけないんですが…

でもその治療に使うチューブがまだ耳の中に入る大きさではないらしく。
だから、1歳半とか2歳くらいまで成長するのを待って、それからかなあと言われ。


えーまさかそれまで放置!?と思ってビックリしたんです。


もちろんその動揺を伝える私ですが、先生の考えでは。
補聴器をすぐつけてもいいけど、自費だし、
大人しくつけてくれるかわからないということ。
何よりあと1年もしたら治療できて、そこで良くなる可能性もあるから
慌てて補聴器を買うのもどうか、ということらしいのです。
先生はまだ1歳だし、ダウンちゃんと言うこともちゃんと踏まえて、
ここで治療しなかったから言葉が遅すぎた、ってことはないようにします、
とは言ってくれたんですけど……いや、いい先生なんですよ。

でも2歳まで、って長い。
大事な1年に数十万の補聴器は安いか高いか、って……それはもちろん高いけど(笑)
50だと全然聞こえてないことはないし、あと数ヶ月もしたら
もっと成長して聞こうとするようにもなるはず、って。
2歳3歳で気がつく子が多いから、それからでも大丈夫と
言われたけど、本当に大丈夫なんだろうか。


とりあえず3ヶ月後にまた受診ということになりまして~
その間中耳炎の薬があるわけでもなく耳の穴の成長を待つのか……って感じで。
どうも煮え切らない私です。


旦那は全然聞こえてないんじゃないからいいじゃないか、って言います。
でも、そうなんだけど。
でも、中耳炎だから治れば聞えるからいいけど、
今は補聴器が必要なレベルであって、それを今はいい、というのは
おかしくないのでしょうか。
っていうか、治療方法はなかったのか~?
と思う私はずっとぐるぐる、ちょこちょこ色々と調べてみたり。

で。

23日の祝日は、ユメのことばの会の日で。
その、こども病院でもSTのお仕事をされていた先生にお会いできる日だったので
色々と聞いてきました。

先生とすれば、こども病院で今すぐ処置をしないなら、できないんだと思うけど、って。
確かに、ここらじゃ他に扱えるような病院はないのでたくさんの子供を診ている
先生が待てというなら待つしかないんだな、と納得。

成長しないと治療ができないのは仕方ないとしても、
この半年から一年、言葉を覚えるのを待つのはなかなか大事な時期だからね…とも言われました。
やっぱりそうよね、と。それも納得。


なので、この一週間色々考えたのは
「ベビーサイン」か「手話」を使っていこうかと。
コミュニケーションの深みも出るし、
気持ちを伝える意味と、モノには名前があるというのを
わかってもらえるだけでも違うかなあと思って。
先生に言うと、なんと、情報が少なくて諦めていた「マカトン」のサインのカードを
貸してもらえることになって。

少しずつ、私が覚えて、ユメのお耳に音が入ってくるようになるまで
頑張ってみようかなと思ってます。




焦りすぎなのかな、とも思ったりもします。
半年待てばどうにかなるなら待てばいいのかもしれない、とも思う。
そこから突然伸びる子もいるよ、とも聞いた。
でも確実に半年から1年は遅れる、と知ってしまうと
元々言葉の遅いダウンちゃんは、どんな感じなんだろうと。
何かしてあげなくちゃ、と思いながらも
何か何かって足掻く自分でいいのかとも迷います。

普通に、いつもどおりで、笑って話しかけてあげてれば本当にそれでいいの?って

現にユメは、毎日毎日できるだけ意識しながら、
リハビリとまでいかなくても身体を触ったり遊んだりするようにしているけど
ズリバイどころか転がって移動もしないし自分でお座りもしない。
PTやSTの先生にユメは筋力が弱いから、と言われているし、
ちゃんとこの一年触れてきて納得もしてきているから
それで今更がっくり落ち込んで泣いたりはしないけど、
そのくらい時間のかかる子なのに長い目でいればいいわ、と思い切ることもできず。

ぐるぐるぐるぐる…





あれ、もう大丈夫かなと思って書いたのに、ここに書くとダメダメな文になりますね…苦笑

もちろん毎日気にしているけど、泣いてすごしたりしているわけじゃないし
ユメの前で怖い顔して、「はいこれ、つぎこれ」ってやっているわけでもないです(笑)


nana386.jpg
出かけたりしてるし、笑ってくれるし。

nana387.jpg
こんな二人が愛しいし。



ただね~考え出すと、とまらなくなるっていうかんじなんで、
ここで吐き出して、ラクになるといいなと思うんですよ。


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