なないろのゆめ

ヒーロー大好きお兄ちゃんと、我が家のかわゆい子妹ちゃんはダウン症。そんな二人から幸せをもらってるママです。

[ スポンサーサイト ]

--/--/--(--) --:--:--
上記の広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。
新しい記事を書く事で広告が消せます。

スポンサー広告 / TB(-) / CM(-) /

[ カウントダウン~ ]

2009/12/14(Mon) 10:28:21
ユメの誕生日まであとちょっと。
去年の今頃は、前日に紹介状を持って訪れた総合病院に
管理入院のため車内でカナとの別れを惜しんでた時でしょうか。

もう一年、やっと一年。
…後者かなあ(笑)

よく個人病院の医師からの電話連絡もなにもなく、
紹介状一枚で37週に入った妊婦を受け入れてくれたと思います。
お腹の中で育ってないかも、と3日後には緊急扱いて帝切してくれて。
パパも年末の忙しい中、仕事を抜けてマメに来てくれたりカナの相手もしてくれた。
カナも10日の私の不在をよく我慢できた。

まだ私はダウンちゃんのダの字も頭になかったから、カナのことばっかり考えて
早く帰りたいってそれだけだった。
病院はキレイな新館で、オーシャンビューだしビジネスホテル並みな個室で
食事はまあ普通だけどコンビニも下にあったし
上のレストランからルームサービスもとれたし
テレビもネットもやり放題だったけど、病院だと思うとなかなか切ない日々だったな。


でも今は、ちゃんと家族4人+2匹と金魚達で毎日毎日普通に暮らしてる。
普通に暮らせることがなんて幸せか。
家の中で皆でご飯食べて、おしゃべりして、寝られること。
色んなことに感謝する。


実際はまだまだ悩むし、凹むことも多かったりする。
何が辛いか、ってそれも上手く言えない。
ユメと毎日過ごすなかで、今一番注目しているのは身体の成長と発達だけど
最近は少しずつ、知能面のほうもぼんやり考えるようになりました。

去年のクリスマスの真夜中に「この子ダウン症かも」って
頭をよぎったその文字の後に浮かんだのは
顔つきと、やっぱり知能障害だったから。
後々ダウンちゃんについて調べてやっと
合併症や抵抗力のなさ、そして運動面とわかったりして。


3年前のカナを思い出すと、こんなこと出来てたっけ、とか思う。
でもまあそれもしょうがないんだろうなー、これからこれからとか考える。
その「しょうがないよなあ」っていうのが、いつか重くのしかかったりするのかな、とか
私が読んだ本にはだいたい6歳くらいの知能から横ばい、とあったんですが
6歳って言ったら今のカナよりあと二つも上。
すごい判るし色々できるんじゃないかい?とも思うし(笑)
でもどうだろう、どうなんだろう~。って
また考えなくていいことをぐるぐる考えてしまうわけです……苦笑
ちゃんと少しずつ、できることも増えていっているのにねえ。


ダウン症協会の冊子の中で紹介された男の方は、小さい頃から読み書きができない、と
お母さんが自己紹介してました。
でもお話はできるし、仕事にも通っている。
読み書きができないのは努力しなかったせいでもないし、自分や息子のせいではないと書かれていた。
今は難読症という障害も知られているし、そうじゃないにしても
きっと色々悩んで悩んで今出た答えがそうなんだと思う。
載っている写真はとっても立派だった。お母さんも立派だなあって。

PTの先生のお知り合いの方のダウン症の息子さんは、お仕事はできないんだけれど
ご家族で、とっても楽しく生活しているそう。
そのご家族の方のお話を聞くと、私も笑ってしまうくらい。


先日のテレビ、書道家の翔子さんの番組は私も見て、素直に感動しました。
「月がキレイ」と言って泣いちゃう感受性の豊かさは
カナが「風が吹くとお花がお話するよ」というのと似ている。
かけっこで最下位のお友達のところに駆け寄る優しさは
私が歯医者怖がっているから「カワイソウ」って泣いてくれるカナと似ている。
あ、カナの絵本の読み聞かせで「ハチ公」を読んで泣いちゃうパパとも
似てる?(カナは呆然とパパをみつめてた…切な!笑)

そして、書道を十数年も続けていける理由に、
お母さんが褒めてくれるから認められたいからって話した翔子さんの姿は
どんな子供にもあるものなんだろうな、って思う。
子供だけじゃないか、褒められて認められたら大人の私だって嬉しいし。


ダウンちゃんのなかでも色んな子がいる。健常の子が皆違うのと同じように。
ユメは何ができるかな、どんな子に育つだろう。
別に何か秀でてできるものを、なんて大層なことは言わないから
ユメがずっと楽しくて「好き」なものを、一緒に探せたらいい。



先日の親の会で、ユメはまだ移動できない~って言ってたら
小2の男の子のママさんが
「動けなくていいじゃない~追いかけなくていいんだもん。
ずっといてほしいところに、そばにいてくれるんだもん」
って優しくお話してくれた。
その方も最初は親の会に来て、「なんで皆笑ってられるの?って思ったよ」って、
笑いながら大丈夫と応援してくれる。
ひとつひとつ、乗り越えていっているお母さん達は強くて、そして優しい。
私も、優しくありたいなあって思う。
思うだけじゃだめだけど、色んなことを知って考えるだけでも、1歳分私も成長したかな。
どうかな、ユメ。




とりあえず今日のユメはねんねの日。
風邪気味なので、しっかりお薬飲んで、あたたかくして
明後日にはABRを受けてきたいです。


そうしたらいよいよバースデーだわ!
めい誕を見習い、うちも初ケーキで初食べつかみさせてみようかと

nana376.jpg

(。-∀-)ニヒ♪





スポンサーサイト

ユメ・10~11ヶ月 / TB : 0 / CM : 2 /

[ カナのお遊戯会 と ユメの耳鼻科 ]

2009/12/08(Tue) 14:41:32
土曜日はカナの保育園のお遊戯会。
運動会の後から一ヶ月ちょっと、
毎日毎日園でコツコツ練習した成果を見れる日♪
去年のお遊戯会も涙モノで可愛かったので、
今回もすっごく楽しみでした~^^

DSCF0563_convert_20091208150648.jpg

DSCF0562_convert_20091208165818.jpg



トムとジェリーのダンスです(*⌒∇⌒*)テヘ♪
他の子もダンスに劇にと盛りだくさん。

気持ち悪い笑顔でビデオ撮りに集中している私でした(笑)
動画、アプしようとしたんですが上手くいかず……
親バカすぎるから天に止められたか…?笑

でもホント、こういう日が一番成長を感じて
楽しそうに毎日過ごしてくれてるんだなあ、
保育園でちゃんと言うこときいて、ダンスも覚えるんだなあって
感動です。ウルウル…



7日の月曜日は、紹介状を書いてもらった
ユメの耳鼻科受診のため、初めてのこども病院へ外来。

まずは先日のABRの検査結果に目を通していただいたら…
50デジベルというより、60、もしくは70デジベルではないかということ。
検査の表を私と旦那も見せて説明してもらったんですが、
「ほんとだ……」
みたいな。

脳波の波線のどこで聞えているか、を捕らえるのは個人差があるとはいえ
私達でも50って見えないじゃーん、と軽くショック。

ユメが機嫌よく起きているから、と簡単に検査をしてもらいました。
色んな音のでるものを両側から聞かせて反応を見る、というシンプルな検査。
トライアングルや、木を叩いたりするような周波数の高いものはちゃんと振り向くけど
低い音のものや指をさするような音には反応しません。
平均して両耳で64デジベル。
赤ちゃんだから聞こうと意識してないから、ちゃんとした数値ではないらしいですが。


そして耳の中を見てもらうと、穴はちゃんと通っているけど
水が溜まっているということでした。

ダウンちゃんはもともと中耳炎が多いし、穴もとっても細い。
ユメの場合、新生児のABRでは35デジベルと正常だったこともあるし
なので中耳炎を治して、大きくなって穴が大きくなってくれば
聞こえが良くなることも十分あるそうです。
ただ、なかなか中耳炎が治らなかったりするから、
改善するまで補聴器を使用するとか
色々なやり方があるから、もう一度しっかり検査をして、考えていきましょう、と



こちらでも女医さんでしたが、とても詳しく説明してくれて
何よりユメに「こんにちは」「機嫌いいね~」って
話しかけてくれたことで、とっても良い先生だなあとわかりました。


そして、
普通に周りで話しているものは聞えてないかもしれないけれど
抱っこして、意識して話しかけている声はちゃんと届いていますよ
って言われたのが、すごく嬉しかったです。

わざとじゃないけど、なんとなく難聴だとわかってから、話しかけるのが
少なくなっていたような気がして。
どう話しかけていいか、かな。
意識して大きな声で声かけなくちゃっていうのが難しかった感じでした。


今は色々話を聞けて、自分なりに納得してます。
もしユメに補聴器が必要なら、ちゃんと準備して
たくさんの音があるんだよーって気づかせてあげたい。
色んな声や、楽しい言葉があるんだよって。

まだまだこれからですね。


091204_124948.jpg
最近少し、お姉さん顔になった気がします。



明日は親の会のクリスマス会。
本当に少人数だけど、楽しみです♪

で、週末はユメたん2回目の保育園、一時預かり予定です。
……歯医者です、私の。
親知らず、ひっこ抜くとどうやら歯の根っこが頬の空洞部分に穴を開けるらしく
将来蓄膿症になるかもしれないよ、と脅され Σ(O_O;)Shock!!
でももう既に隣の奥歯を押していて、このままじゃ奥歯もダメになるといわれ。
結局奥3本、部分矯正することに!

痛いんだろうなあ…
痛いですよね…………ηακετα..._〆(;ωq`)



ユメ・10~11ヶ月 / TB : 0 / CM : 12 /

[ 入園申し込み してきました ]

2009/12/03(Thu) 23:03:41
夏ごろから月一で、発達相談に顔をださせてもらっている
歩みのゆっくりな子の通うつくも幼児教室の、
来春からの入園申し込みに行ってきました。

申し込みだけなので、家族構成やユメの今の感じを聞かれて
次はユメの面接、ということで。
得に何かない限りは、春から園児かもしれないです^^
母子通園なので、毎日は辛いかな~っていう感じですが
その頃にはユメも1歳半、良い刺激になったらいいなあと思います。


今はだらだらと家で過ごすことが多いので、こんな接し方でいいのかなーとか
考えちゃうことも。


なので、今よりたくさん周りがわかるようになってきてるその頃、
楽しいことがたくさんって思うと私もなんだか嬉しいです。




そういえばやっと私、写真カードを少し作ってみました♪

nana374.jpg

じゃん!
ほんの十数枚だけど…^^;
どういうものを写真にとったらいいのか、いざと
なるとわからず…おもちゃひとつひとつ、絵本ひとつひとつ撮ったり?
キリないですよね~それも…
あ、家にあった季節の果物、リンゴとカキは撮ってみました(笑)



nana375.jpg

機械を買わずとも、手でラミネートできるものもあって助かりました~


元々紙や絵本が好きなユメ、見せてみるとじたばた楽しそうでしたが
これがなんだかはまだ全然わかってません。
さあどう活用できるかな~
とりあえずは、おやつカードとおもちゃカードで理解してもらえたらいいなあ。

まずは経過観察で。


私が飽きずに毎回カードを見せるようにしないと~
あとはベビーサインも覚えたいなあと思っています。
自分、頑張れ(笑)



今年もあと少しですね~。
お歳暮に、うちのボンレスハム子ちゃんを……




どうぞよろしくお願いします♪笑





私信です。
コメントしてくださった海翼さん、どうもありがとうございました。
とても励まされました…嬉しかったです。
あ、私もmixiやってます~♪♪
そうですよね、色々なコミュ、ありますよね!
見てみようかなあと思いました。
そちらでもお会いできたら嬉しいです。





ユメ・10~11ヶ月 / TB : 0 / CM : 8 /

[ 不良幼女~(。-∀-)ニヒ♪ ]

2009/11/25(Wed) 10:48:04

カナの保育園のある日は9時に寝るのがお約束ですが
休前日はちょっとばかり夜更かしオッケーなこの頃。
ユメももちろん夜更かしさんになってしまいます。

遊びにでかけることも多くなったのでしょうがないかなーと思います。

連休ももちろんカナ兄に引き連れられ…

nana372.jpg

ゲーセンの乗り物でブイブイ言わせつつ




nana366.jpg

キーボードとか。




nana365.jpg

指の動きがサマに見えるのが笑える…(≧ω≦。)プププ
家にあるピアノはすぐ飽きちゃうんだけど、ピカピカ光るからかしら。




nana367.jpg

タイコの練習もしてみたり。
タイコはスキですねー打楽器やらせたいなあ。
振動がいいのかな^^





nana370.jpg

ゲームも(仕込みすぎ)(笑)





nana369.jpg

あたしにやらせて見なさいよーみたいな。





nana368.jpg

たっち!!

は、ウソです~
お胸がソファによっかかってます(*⌒∇⌒*)テヘ♪
一瞬で撮って一瞬で支える私^^;




nana364.jpg

疲れたらパパとマッサージ…♪
極楽な感じでお昼寝~





nana371.jpg

カナ兄もご機嫌で遊んでました!笑


疲れるのは大人達ってことですね~(;´Д`A ```




最近のユメが一番おおはしゃぎするのは
私とカナが目の前で歌ったり踊ったりする時です^^
カナを持ち上げてジャンプジャンプ!ってすると
「あああああ~~~~~ギャハハハハ!!!!」
って大興奮!

でも、戦いごっこでどっちかが転がされてパンチされてたり(ごっこね・笑)
くすぐられてたりすると
「あああああ~~~~~うわーーーーん!!!!」
って泣いちゃいます。
(*≧з≦)か(*≧д≦)わ(*≧皿≦)いぃ♪

そうゆうの、怖いんですねーきっと。
私達は笑ってやってるんですけどね。

なので、私がいきなりバタっと倒れて「助けて~!」なんて
苦しむ演技をしても大泣き。
かわいそうだけど、よくわかってんだなあ~って
可愛いです。

可愛すぎるんだけど、トラウマになったらかわいそうなので
あんまりできないなあ(笑)








ユメ・10~11ヶ月 / TB : 0 / CM : 12 /

[ 11ヶ月 ]

2009/11/17(Tue) 23:40:22

ユメ、今日で11ヶ月になりました~

nana361.jpg


なんだか信じられないなぁ
育てらんないーって思ってたのに、育ててきちゃったなぁ(笑)
でも、お腹の中にいるより出てきてからのほうがもうずっと長いんだもんなぁ


身長と体重ははかってないですが
そろそろ9キロ近いのではないかな彡(-ω-;)彡ヒューヒュー
あいかわらずぶくぶくですが、前よりは顔が引き締まったと言われます。
ちょっとずつ、背のほうや筋肉もついてきてるってことでしょうか…
すごい腹と太ももですが(笑)

いやいや、今日はいい事だけ書きましょう。
めでたいもんね。
最近のユメは…

夜になってから車に乗せると、すぐ泣きます。
暗いのが嫌なんでしょう、カナもそうでした。
「うるさーい!」のカナの声と重なって窓開けられません;

じいじとか、普段あんまり会わない人がだっこすると泣いたりします。
他の人に機嫌よく抱っこしてもらってても、
私を見つけるとじたばたし始めて、両手を出すと身体を捻って手をのばしてきたり。
これはやっぱり嬉しいです♪♪

ぱちぱちは元々よくしますが、私がすると真似る回数が増えたような
気のせいのような……
ハーイはまだ全然反応なし。

下の歯が2本、順調に背を伸ばしていますが、
こっちの顔を見ながら乳を噛んで何かを確かめている…(笑)
知恵がついてきました(>ω<)!!



あ、それから今日初めて!!

うつ伏せから仰向けに転がりました……
こっ……てん、な感じで。
泣いて嫌がっていたのに、もう「やってみて」って言葉がわかるように
なるまでやらないかと思っていたのに~ビックリです。

前にリハビリの時、先生にユメは身体を捻ることに慣れていなくて嫌なのかも。
左右へ傾けるバランスも取れてないようだ、
と言われてまして。

で、考えたのは…
うつ伏せの時に背中から覆いかぶさって、ユメのほっぺにちゅうーーー!!
ってしながらゆっくりゆっくり身体をひねって横倒しになるくらいまで、ちゅうーーーー!!
で、その体制でお腹をくすぐったり揺すったり。
ユメはきゃっきゃ笑っているので、そのうち仰向けにされてもご機嫌なまま♪
これを仰向けの時も反対にやったりしてたんですが。

結構効果、あったようです~∩(´∀`)∩ワァイ♪


全然移動はできないし、普段はうつ伏せでいるばっかりで何もかわっていないようだけど
こうして書くと成長してるんだなあって思いました。
頑張ってるね、ユメ。


nana362.jpg




耳のほうは、
本当に色んな方にアドバイスや情報をいただいて、受け入れはまだ全然だけど
だいぶん納得できてきたきがします。

検査結果の時、
「小さい音には反応してないようなので、補聴器や、もしかしたら中耳炎とか
水がたまってるとか色んな検査を含めて、こちらでは子供さんは取り扱いできないので
紹介状書きますから子供病院で見てもらうようにしてください」
で終わりにしようとした先生。
もう少し、丁寧に、というか先生なた当たり前に知っていることを
教えてくれていたら、もう少し気持ちがぶれなかったんじゃないのか、とか今更だけど
思ったりします。


結局そのあと呆然と、どのくらいの聞こえなのか、って質問で数値を教えてくれて
難聴なんですか、って答えには「難聴です」ってきっぱり言い切ってくれたけど(笑)


50デジベルといっても、両耳でどっちがどうなのかわからない、とか
もしかしたら発達具合によっては、聞こうとすることでよくなっていくこともある、とか
皆がみな補聴器で良く聞えるようになるとは限らない、とか
そうゆうこと、全部耳鼻科の先生以外から聞くってどういうことなんだろうなと。



でも、今はもう来月の病院で検査してもらってから、って思っています。
それからそれから。

それまでは落ち込むこともあるけれど
またきっと、皆さんにここで慰めてもらって(笑)
ユメとすごしていきます。


昨日の赤ちゃん教室で、一緒になったこのブログを見てくれてるママさんに
耳が聞えずらいのに手遊びやリトミックではしゃぐユメのこと
「人の心が読めるのね、あんなに楽しそうに笑って」
って言ってもらえて嬉しかった。
照れくさくてはぐらかしちゃったけど、泣きたいくらい嬉しかったよ
ありがとう、はのママ。

そしてtamakoさん。
「人が大好き」ってユメがずっと大きくなっても思えるように、いつも楽しくすごして
言葉の芽をつんでしまわないようにしたいです。
本当にありがとう。


先生や保健師さん
ここを見てくれる皆さん、
家族達。
たくさんの人に支えられて、今日も過ごします。

nana363.jpg



いつもどうもありがとう。




ユメ・10~11ヶ月 / TB : 0 / CM : 6 /

HOME / NEXT
copyright © 2017 なないろのゆめ. All Rights Reserved.
photo / Template by odaikomachi
  
上記広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。新しい記事を書くことで広告を消せます。